Cuando eres familiar de un paciente crónico

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    • Opiniones Estrella
    • “Hace 27 años una situación cambió mi vida completamente, de pronto y sin aviso me convertí en familiar de un paciente con una enfermedad grave, muy grave… Nadie me dijo a lo que me tendría que enfrentar, cómo me tenía que comportar ni cómo podía ayudar, y lo que es peor, nadie sabía que yo también necesitaba ayuda.”


      Marea comienza así su charla con nosotros. En redpacientes formamos una comunidad online de pacientes crónicos, pero somos muy conscientes del papel que los familiares desempeñan y por eso también estamos abiertos a su participación, para que también puedan comunicarse, algo que destaca nuestra protagonista:


      “En 1986 las cosas eran muy diferentes a como lo son ahora… yo hubiera matado entonces por tener algo a que aferrarme que fuera ligeramente parecido a redpacientes. En aquella época no se utilizaba Internet, el nivel de asociacionismo era prácticamente nulo y las fuentes de información difícilmente accesibles, qué os voy a contar… ¡si no había ni móviles!


      Necesitaba sobre todo comunicarme, a veces lo único que alguien en esta situación pide a gritos es poder compartir sus problemas y que le escuchen, que alguien que está pasando por lo mismo, y te entiende perfectamente, te aconseje, poder encontrar información.”

       

                            


      Y entonces llegó una nueva situación, a la que también tuvo que adaptarse:


      “Ahora, el tiempo ha pasado y yo tengo una enfermedad crónica y no puedo dejar de pensar que estuve también “al otro lado”. Nadie nos preparó para afrontar nuestra enfermedad, pero tampoco podemos olvidar que nadie preparó a nuestros familiares para ayudarnos y que a veces, con la mejor intención no lo hacen de la manera que nosotros esperamos. ¿Queremos que nos mimen continuamente? ¿Es eso bueno para nosotros? ¿Tienen que ser firmes con nosotros? ¿Se lo permitiremos?


      Afortunadamente ahora la tecnología nos permite una comunicación rápida y accesible y no podemos permitir que nadie se sienta solo y agobiado por su situación. Nadie duda que el rol del familiar sea muy importante, pero necesita también mucha ayuda y comprensión. Estoy segura que en redpacientes, entre todos, se puede conseguir.”


      ¿Cómo afrontáis las preguntas que plantea Marea? ¿Habéis sentido las mismas sensaciones que ella explica? ¿Haber estado en el “lado de familiar” te convierte en un “paciente” distinto? Comentadnos y abramos un interesante debate.

       

      Si aún no eres miembro de redpacientes y eres familiar o paciente crónico, adelante, participa en redpacientes

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