COMPARTIR UNA HISTORIA QUE NUNCA ME IMAGINÉ VIVIRÍA, PERO AQUÍ ESTOY VIVIÉNDOLA A CORAZÓN CONTENTO

Lupus
Anónimo
Anónimo

Este año 2012, comencé mi vida laboral activa (la de verdad, en la que boleteas.. ja!) como Instructora de Yoga en la Academia Chilena de Yoga, luego de haber estudiado desde hace 2 años atrás para este fin. Durante el otoño, por ahí por abril/mayo comencé a sentir dolores tenues en las articulaciones de mis muñecas, sin inflamación, presentes al despertar y ausentes al final del día. Siempre hallaba alguna razón en mi mente, como mucho tejer (el ponchito de Camilo y cuantas cosas más que hice... uff), algún ejercicio de yoga muy intenso (como esos mandalasanas y setubhandasarvangasanas del hatha III), el frío de las mañanas en bicicleta (siempre arriba de la cleta!)… etc. Además, estaba haciendo hartas clases tanto en la Academia como particulares a domicilio y en mi casa, sin embargo nunca más allá de lo que sería una "media jornada laboral" para un trabajador común y corriente, siempre moviéndome en bicicleta, lo hago así desde los 16 años y me parecía raro andar tan cansada, tuve que empezar a dejar algunos alumnos porque no me la podía y no entendía por qué, les explicaba que me estaba adaptando, que hacer hartas clases implica un gran esfuerzo, que en un mes podríamos retomar la práctica (lo que nunca sucedió), eso claramente no es nada bueno, dejar a los practicantes sin las clases, interrumpirles el proceso, etc… estaba un tanto complicada.

Ya en julio, con el mayor frío que siempre me ha afectado harto (suelo tener hipotermias suaves en ese periodo) el dolor estaba esparcido en la mayoría de mis articulaciones y empecé a tener inflamaciones articulares en rodillas, manos, muñecas, codos, pies y tobillos. Empecé a tener problemas para pequeñas cosas cotidianas, pero era todo sutil entonces no me alarmaba. Pensé de verdad que era el frío y que extrañaba mi viejo colchón, o la necesidad de vacaciones... y me fui por 3 días al norte a descansar (termas de socos, un paraíso), me hizo bien, pero apenas volví todos los dolores seguían presentes, siempre al despertar y con el pasar del día iban desapareciendo. Lo más difícil era echar a andar la máquina en la mañana y ya en este punto tuve que cancelar todas las clases particulares y reducir considerablemente mis ingresos mensuales. Decidí hablar con mis profesores, amistades y familia, aun no le había contado a nadie lo que me estaba sucediendo. Cada día aparecía un nuevo dolor o una intensificación de uno antiguo.

Un día a fines de julio no pude levantarme, mis pies me dolían tanto que no podía pisar ni andar… no comprendía que estaba pasándome. Empezaron entonces las idas al médico, los montones de exámenes de sangre, radiografías y cuanto más… que como no revelaban mucho tenía que repetírmelos.

Agosto fue de ir al médico y al laboratorio una y otra vez y el dolor, rigidez y entumecimiento se expandieron a todo el cuerpo, tomándome el rostro, la mandíbula, el cráneo, la columna, la pelvis (del terror) y las extremidades. La fatiga era persistente y se intensificaba cada vez más. Las inflamaciones iban en aumento y sentía que todo me apretaba, incluso ojos y oídos, mis ganglios estaban inflamados y empecé a comer menos, sin embargo me veía como que estaba engordando, era muy raro, pensaba hacia mis adentros. No se como ocultaba tan bien esto, me mantenía sonriente y me mostraba mega positiva y animosa frente a la gente, bueno, algunos días no y mis compañeros percibían que no me sentía bien... pero igual pasaba piola frente a muchos.

Pasé por dos diagnósticos hipotéticos previos a LES (lupus eritematoso sistémico), primero Artritis Reumatoidea y me dieron Azulfidine (sulfasalazina) en grandes dosis que me hicieron andar mareada y nauseabunda por 2 semanas, salió dos veces negativo el factor reumatoideo y el doctor me dijo Espondiltis Anquilosante, pero a la semana siguiente, el 28 de Agosto (justo el cumple de mi amado paire) y con muchos exámenes en mano, me dijo “Millaray, tienes lupus”, me cambió el tratamiento y me dijo ven a verme en noviembre, vas a estar bien, te vas a recuperar pronto... evita el sol, embarazarte y los anticonceptivos.

Eso de “lupus” a mi no me dijo nada, no entendía nada, andaba en tal estado de dolor, sensación febril (aunque me tomaba la temperatura y nunca constaté fiebre), preocupada, con la mente como en blanco, que no comprendía lo que me decían, solo quería estar tendida y no moverme más. Al día siguiente dejé el Azulfidine y empecé con Plaquinol 200mg, solo recuerdo que el doctor me dijo que tardaría como 3 semanas en hacer efecto y yo hice en mi mente la idea de que en esas 3 semanas entonces seguiría con este suma y suma de dolor e inflamación, que se incrementaban exponencialmente desde otoño, pero de todos modos hallé una cierta calma ese día 29 de Agosto, mi primer día de tratamiento para el Lupus y fue un buen día dentro de todo este “remolino de incertidumbre”.

Al día siguiente tenía ensayo de música/teatro y no pude tocar (mis compañeras de teatro quedaron muy preocupadas), iba en la bici y no podía pedalear, tenía que almorzar y no podía llevarme la comida de la mano a la boca… empecé a desesperar y el viernes entré en colapso emocional. Ya había estado con llantos emocionales breves casi todos los días durante agosto, pero ese día viernes 31 todo me superó y me metí, sin permiso del médico, 2 ibuprofenos al cuerpo para suavizar el dolor (yo casi nunca hago esas cosas, evito los medicamentos al máximo) y lloré como hacía años no lo hacía, en yoga me mandaron de vuelta a casa, los zapatos no me cabían, me estaba convirtiendo en lobo, pero en lobo marino! y afortunadamente encontré dos lindas amigas en la calle que me sacaron de ese estado por un momento. El sábado me cuidó otra amiga todo el día y el domingo mi padre me fue a buscar y me encontró en estado alarmante.

Lunes 3 de septiembre, a primera hora al médico y nuevamente exámenes varios y me hospitalizaron porque estaba con el lado izquierdo del pulmón ligeramente inflamado. Sudaba bastante, me dolía respirar (inhalar más que todo) y el dolor del cuerpo era tan intenso que quedé inmóvil (yo le puse estado guagua, pero imagínate un lobo marino de esos tendíos en la roca y haciendo sonidos sufridores), me tenían que mover, no había otro modo, la hinchazón también era preocupante, el estómago lo tenía infladísimo, no soportaba comer ni beber. Hospitalizada en la Clínica Sta. María (no me quejo, es de lujo) me pusieron dosis de corticoides intravenosas (solumedrol) y a los dos días me recuperé, claro que con el azúcar en la sangre elevada y una sensación de bienestar ilusoria, efecto de los medicamentos agresivos. Afortunadamente salí ilesa, todos mis órganos vitales están sanos. El viernes 7 de Septiembre me dieron de alta y me sentía muy bien, pero ahora que ya han pasado 3 días, volvieron los dolores y las inflamaciones pues bajó la dosis de corticoides en mi cuerpo. Ahora estoy con Prednisona 60mg, Plaquinol 200mg y Omeprazol 1 cápsula diaria. Vaya manjar de medicamentos... esto me ha costado aceptarlo... aun estoy en eso...

Lógicamente busqué alternativas, pero ni en Alemania, que es el país madre de la homeopatía, allí usan este mismo tratamiento y los pacientes más rebeldes (un día no me quise tomar la prednisona en el hospital y vaya... conocí a una enfermera enojada... brígido... al final me la tomé sin pensarlo y nunca más) decía, los pacientes más rebeldes han terminado comprometiendo sus riñones (diálisis para la vida o trasplantes que no sirven de mucho), sus pulmones... su corazón, en fin... la muerte, ahí el lupus pasa a ser mortal.

Mis síntomas hoy (11 sept.) son fatiga persistente y extrema con sensaciones de desvanecimiento, sofocación y sudoración cuando me levanto y estoy más de 20 minutos en pie. Anemia. Artralgias y dolores musculares en todo el cuerpo, similar a la sensación de tendinitis, con los músculos débiles, no puedo hacer esfuerzo ni tomar cosas más pesadas que medio kilo. No logro tensar la musculatura. Un poco de artritis en pies, manos y muñecas. Jaquecas intermitentes. Dolor de ojos. Molestias en la digestión luego de cada comida. De noche dolores de columna y cuello, problemas para respirar profundo y sensación cardiaca arrítmica. Sudoraciones nocturnas. Insomnio que ya lleva más de una semana. Y las mejillas sonrojadas de manera intermitente.

 

En este momento recién empiezo a comprender qué me pasó y me está pasando; que no podré retomar mis actividades laborales y artísticas en un tiempo indefinido e incierto, que no tendré ingresos por lo tanto dependeré económicamente de mis padres, que mientras la fatiga, el agotamiento, sigan persistentemente en mi vida cotidiana no tendré más energía que para levantarme y volver a acostarme casi de inmediato.

Sin embargo he descubierto que algunos síntomas estaban antes, pero de manera sutil, sobre todo el tema de la fotosensibilidad, alergias, asma cuando chica y enrojecimientos en la piel por el sol (siendo que yo soy morenita).

Por otro lado, ahora que ya se sobre el Lupus, me doy cuenta de lo afortunada que he sido, mi diagnóstico resultó bastante rápido, 1 mes, mis doctores actuaron a tiempo para hospitalizarme y así salvarme de un posible derrame pleural y quizás cuantas cosas más, y lo mejor, tengo una familia que me ha apoyado y ayudado en todo este proceso.

 

El Lupus es un desequilibrio del sistema inmunitario, este se hiperactiva, creando auto-anticuerpos que atacan los tejidos sanos del organismo, todos los tejidos pueden ser objeto de ataque, causando destrucción, inflamación, dolor, dependiendo del órgano afectado, pueden dejarlo totalmente destruido. No hay cura y es para toda la vida, pero tiene dos fases que se alternan, la activa (brote) y la inactiva (remisión), pero no hay modo alguno de saber ni predecir cuando termina una y empieza la otra, solo observando los síntomas y haciendo chequeos de sangre mes a mes. Estas fases pueden durar 1 mes, 1 año, años... por lo tanto tenemos que hacernos de paciencia y esperanza.

 

Mi brote no se cómo se desencadenó, soy una mujer relajada, feliz, satisfecha, que casi siempre prioriza la salud antes que el trabajo/dinero/deber, practico yoga hace años, meditación y relajación, soy (era) activa, estudiosa y animosa. Aun sigo estudiosa y animosa, de alguna manera sigo activa, solo que mi cuerpo físico está en reposo casi absoluto.

 

Apenas salí del hospital me puse a investigar y asociarme a redes para comprender el Lupus, no me gusta verlo como una enfermedad, sino como que mi salud se desequilibró y que eso es parte de los ciclos naturales de la vida. Me gusta confiar en que esta es una oportunidad que me puso el Universo para aprender algo importante que luego podré compartir y transmitir con las demás personas, porque esa es mi vocación, transmitir, sea una disciplina como el yoga, o sea la música, no me voy a rendir ante la situación invalidante en la que estoy y se que en algún momento de mi vida entraré a remisión y mi cuerpo volverá a hacer saludos al sol, pedalear, bailar y andar por este mundo que siempre está moviéndose y será tiempo de retomar las cosas que ahora he tenido que dejar a un segundo o tercer plano.

Estando en cama la mayor parte del día, recuerdo a Frida y sus cuadros que hacía en cama y su frase antes de morir “viva la vida”… y con esa frase en mente me sumerjo en un océano pacífico que le da paz y contentamiento a mis emociones, mi mente, mi espíritu y también, a mi cuerpo adolorido.

 

Mil rayos de cariño sin ultra violetas para ti lupus querido... hasta que nos comprendamos mutuamente y vivamos en armonía... ...Millaray...

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