Mi inicio con la EA, evolucionamos.

Espondilitis Anquilosante
Anónimo
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Mi inicio con la EA:


Hola a todos, me llamo Pablo, 32 años y desde hace casi dos meses POR FIN me han puesto nombre a que me espera, EA.

Después de más de 10 años ( quizás más ) con dolores lumbares, rigidez, ciáticas y tras varias consultas a diferentes Medicos, ciclos de rehabilitación...., para mi personalmente ha sido un "alivio" saber lo que tengo para poder afrontar de la mejor manera posible la enfermedad.

Todo estaba escondido bajo una protusión discal, a la cual achacaban mis dolores, el caso es que me lo tomé en serio,me infiltraron, me apunté a pilates y parece que mejoraba pero de repente zas!, un día bajando a pilates no podía andar, el dolor era terrible. Fue el momento de apretar a los médicos hasta que por fin un trauma me mandó la resonancia y HLA-B27, acertó ( eternamente agradecido ), sacroilitis bilateral y hla b27 +. poco más se puedía decir. Ahora me trata un reuma que la verdad es que me está ayundando mucho ( el factor humano lo tiene desarrollado ), se preocupa y se involucra.

He empezado tomando salazopirina ( que de momento no veo que me haba bien, es más, he tenido síntomas que antes no tenía, hinchazón de pie y dedos de la mano ), el caso es que ya dos opiniones me aseguran que no existe efecto rebote, que ha coincidido en tiempo y forma de brote. Lo he combinado con indometacina, con exiiv y nada, seguía con dolores. Me recomienda cambiar a arcoxia + salazopirina y parece que ha acertado, llevo unos días tan bien que no me lo creo ni yo, es más me siento raro de lo bien que me encuentro :).

El caso es que el reuma me ha recomendado empezar con los biológicos desde ya, para "asegurar" el freno de la enfermedad ya que me asegura que la salazo me va a hacer poco o nada, que se receta por precio y porque a algunas personas les va bien ( en el prospecto no menciana a la EA en ningún momento, indicado para crohn).

Este tema me escama un poco por el tema de la balanza beneficio-riesgo que implica este tipo de medicación. Si alguien sabe algo más de esto lo agradeceré :)

También debo apuntar que tengo un primo con EA, somo dos gotas de agua fisiológicamente hablando, mismo dolores en el tiempo, y muchas coincidencias. la gran diferencia es que a él tardaron dos años más que a mi en el diagnóstico y la enfermedad le fundió literalmente, cervicales soldadas, extrema rigidez...No sé.... ver a alguien con tu sangre y tantos parecido acongoja un poco, aunque también me da fuerzas para luchar e intentar que la enfermedad no se cebe conmigo de la misma manera, aunque sea consciente de que no todo depende de mi ejercicio y positivismo.


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Pasado el tiempo,  y después de 10 meses diagnosticado, ya estoy en proceso de Biológicos ( Humira ), la enfermedad se estaba apoderando de mi y no puedo permitírmelo moralmente. Mi especialista lo entendió a la perfección y no dudo la prescripción ante los resultados de la analítica y mostrarle claramente mi evolución desde la última vista ( +1 a Redpacientes)

La verdad es que el cambio a Humira ha sido muy significativo, llevo dos meses con ello y de momento ( tocando madera ) estoy encantado, dolores fuera (sólo leves molestias). Espero, mediante las analíticas correspondientes, que este sentando "bien" a mi organismo. sería otro empuje moral a esta batalla constante.

Pero lo mejor es a la hora del descanso, he vuelto a recuperar el sueño, ya no me despiertan los dolores, he sido capaz de dormir 10 horas seguiras, ni me acordaba ya de lo que era esa sensación, poder DESCANSAR despues de moverme para no anquilorsame. 

En mi caso era terrible el hacer ejercicio y a la hora de parar y sentarme a descansar me destrozaba por dentro de dolor. Ese círculo vicioso de no descanso me estaba dejando KO! repercutiéndome en mi día a día....

 

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Bueno, después de los dos primeros meses de aplicaciones de Humira cada 15 días visita al especialista y la analítica constata que la bajada de inflamación ha sido fulminante y los más importante de todo es que mi organismo, por lo menos por el momento, esta tolerando perfectamente el fármaco.

He entrado en un caso de estudio en el hosptial con el objetivo de hacer un seguimiento de la efectividad de Humira según el  perfil que cumplo, después de otros 4 meses con dos aplicaciones al mes vamos a pasar distanciar las aplicaciones para poder conseguir así el  deseado equilibrio que espero alcanzar.

Podemos decir, que por lo menos "incialmente", la enfermedad está controlada. espero que siga así.

 

Un fuerte abrazo a todos y contad con todo mi apoyo.

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