Mi Parkinson y lo que pudo ser............

Parkinson
Anónimo
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Tengo 45 años, y hace 16 que me diagnosticaron la enfermedad. Todo empezó de la manera más tonta. Ascendí en la empresa y como no estaba muy puesto en el tema, empecé a clases para aprender a escribir con el ordenador y familiarizarme con el tema. Pronto noté que con la mano izquierda no escribía igual que con la derecha pues me costaba más y tenía más errores. La profesora de la academia me dijo que podía tener la mano vaga, así que empecé a hacer ejercicios con una pelota. A pesar de ello, la cosa seguía sin ir, así que fui al médico y me pasaron al especialista en el Hospital de Cabueñes en Gijón.

Después de hacer dos electromiogramas, un escáner, una resonancia magnetica y mandar mi sangre a Barcelona, no sé para qué, me diagnostican ELA (esclerosis lateral amiotrófica); así que, sin yo saberlo, le dicen a mi mujer (por aquel entonces estaba casado, ahora llevo 10 años separado) y a mi familia que tengo esa enfermedad, que no había tratamiento y que puede que me quedasen de 6 meses a 2 años de vida.

Figuraos el palo de toda mi familia. Me decían que tenía una distrofia muscular, así que todo continuaba, yo con mi vida habitual, que consistía casi toda a ir a trabajar y pasar el mayor tiempo posible con mi mujer y la cosa que más quiero en este mundo, mi hijo, (para mi fue siempre un referente para poder luchar contra todo. Cuando me dijeron que podía haber sido ELA y el tiempo de vida que me habían puesto, lloré mucho, pero lloraba no por el hecho de morir, sino porque no vería crecer a mi hijo).

Bueno, pues un día al levantarme del sofa me dio una especie de ataque epiléptico, así que decidimos ir al Hospital Central de Asturias, en Oviedo. Allí me llevaron a un especialista en ELA, que nada más verme entrar por la puerta le dijo a mi mujer (yo no sabía nada de la historia) que creía que no tenía ELA, ya que me veía la cara sin expresión que nos queda a los parkinsonianos. Para descartarlo todo me hicieron un Spect Nuclear, el diagnóstico entonces fue PARKINSON. Me acuerdo que al salir del hospital mi mujer lloraba de alegría porque no tenía ELA y yo lloraba de pena porque era parkinson. Lo que es la vida y cuantas vueltas da. Allí empezó mi andadura por la enfermedad..Empecé con la medicación, ya casi ni me acuerdo, pero creo que era mirapexin, plurimen y madopar. Mi parkinson me produce rigidez y lentitud de movimientos. Por aquel entonces yo solo tenía un poco de rigidez.

Pero la vida me volvió a explotar de nuevo en la cara. Mi mujer me fue infiel, yo lo descubrí y me separé. Toda mi vida, todo el castillo de naipes que vas construyendo poco a poco en la vida, se vino abajo.

Me separé estando enamorado de ella, pero no se trataba de perdonar la infidelidad, sino que ya no la iba a dejar vivir, ni yo viviría tranquilo, no me fiaría de ella en la vida. Fue muy traumático. No dormía, no descansaba, iba como un loco por la vida, así que en cosa de un año y medio, acabe con mi salud, llegando al punto de tener mi madre que partirme un filete, o mi hijo de 8 años ayudarme a abrocharme los pantalones. Es muy dura la situación: ver que mi hijo iba madurando a base de llevar golpes, primero la separación, luego mi enfermedad, el verme así, por aquel entonces tomaba 22 pastillas al día y sólo estaba bien dos o tres horas.

Así que en Abril del 2004 hice el preoperatorio para implantarme dos electrodos en el cerebro lo que se llama estimulación cerebral profunda, hablando, lo mío es bilateral, por eso fueron dos los electrodos.

Pasé bien la puntuación que tienes que dar para ser candidato a la operación y el 14 de noviembre del 2004 ingresé en el Hospital Central de Oviedo para hacer la cirugía. Me operé un 18 de noviembre (lo recuerdo bien por que lo celebro como mi segundo cumpleaños), fue el equipo multidisciplinar del Dr. Seijo. La verdad es que la operación fue toda una experiencia, pasar las diez horas que dura la operacion con la cabeza abierta y despierto fue la leche. En el quirófano había un buen ambiente, es muy importante para el resultado de la operación el estado anímico del paciente, y el Dr. Seijo y su equipo con su buen trato me hicieron parecer que estaba entre amigos, así que me encontraba cómodo, dentro de lo que era la situación. Yo creo que eso tuvo mucho que ver en el éxito de mi operación. Salí del hospital siendo otro. Podía caminar bien por la calle, sin que me mirase la gente, podía volver a disfrutar y a jugar con mi hijo, y vivir, con limitaciones, pero a fin de cuentas ¡Vivir!.

La vida después de 9 años operado me sigue sonriendo, tengo pareja hace 8 años a la cual tengo que estar muy agradecido porque desde el primer momento nunca tuvo miedo de seguir para adelante conmigo y la enfermedad, una familia fantástica sin la cual no podría haber salido de esto, mis hermanos, mi padre y una persona que nunca abandona y que siempre esta ahí incondicionalmente y que me dio todo, que es mi MADRE, una luchadora auténtica y que tira de todos, es incombustible, pero lo más importante de todo para seguir luchando todos los días, es mi hijo, por él ha merecido la pena llegar aquí, y pasar por todo lo que he pasado. La verdad es que he tenido muchísima suerte con la familia, mi pareja, mis amigos, mis compañeros de trabajo, todos se cerraron en banda conmigo desde el primer momento.

Noto que la enfermedad avanza, pero sé que conmigo no va a poder, o al menos le voy a dar guerra, eso seguro. Cada día que me levanto doy gracias, porque después de la operación cada día es un regalo, como yo digo esto es tiempo extra. Para nuestra enfermedad es muy importante estar anímicamente bien, alegre, optimista. Para mi es muy importante, no lamentarse nunca, luchar, pensar que me tocó esto y punto. Podría haber sido peor, mientras haya vida hay esperanza. Desde aquí quiero animar a todos los enfermos y sus cuidadores: hay que tener esperanza y luchar, luchar y luchar, NO nos queda otra.

 

Un abrazo para todos y mucho animo.

 

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