Familiares cuidadores y redpacientes

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    • Como bien leeréis a Félix al inicio de su intervención, le conocimos personalmente en la Conferencia Nacional de Pacientes Activos y, tras hablar un rato que pudo ser más largo, pensamos que sería muy oportuno lanzar desde la propia comunidad una reflexión sobre el papel de los cuidadores en redpacientes. ¿Quién se anima a participar en el debate? ¿Cómo podría estar más presente la figura del cuidador en la comunidad? Os leeremos con atención, ahora os dejamos con la reflexión de Félix.

       

                

       

      FAMILIARES CUIDADORES Y REDPACIENTES

      En la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, celebrada en Sevilla el 28 de marzo, tuve la oportunidad de participar en el Taller de “Foros y comunidades de pacientes” y de conocer a Santiago, el responsable de comunicación en redpacientes.

       

      Como fajador con oficio, escuchó con paciencia mis reflexiones como cuidador, en las que lamentaba que su (nuestra) comunidad virtual no permitiera una mayor participación de los familiares cuidadores. Y también hizo algo más, me abrió esta ventana para que trasladara mis argumentos a la red. Agradezco enormemente ambas cosas, la escucha activa y la oportunidad de comunicación que estoy aprovechando en estos momentos.

       

                                              

       

      Conocemos sobradamente el merecido protagonismo de los pacientes en estos foros. No en vano, son los principales destinatarios de la información y de los recursos puestos en juego. Pero también es razonable y deseable que redpacientes evolucione, buscando una mayor complicidad con el resto de agentes de salud, especialmente la de las personas que dedican su tiempo y esfuerzos a cuidar a las que no pueden cuidarse por sí solas.

       

      Al igual que la Escuela de Pacientes tiene un Aula de Personas Cuidadoras, en la que se reconoce la necesidad de sus aportaciones y la importancia de su labor, los foros de pacientes deberían avanzar también en ese sentido, propiciando un rincón abierto a las experiencias compartidas por las cuidadoras y cuidadores familiares.

       

      No se trata de vulnerar la intimidad de los chats y muros de los colectivos de pacientes, si no de crear espacios paralelos para canalizar las vivencias y consejos de los familiares cuidadores, concentrados también por enfermedades o grupos de enfermedades.

       

      Hay que tener en cuenta que las personas cuidadoras no constituyen un conjunto homogéneo (al igual que las personas que padecen enfermedades), por lo que la analogía o afinidad entre éstas también gira en torno a las características de los cuidados que prestan a sus personas dependientes. Creo que ese ha sido el principal motivo por el que foros y chats de cuidadoras y cuidadores no hayan progresado, al considerar uniformes las prácticas y carencias en las tareas de cuidar, concibiéndolo como un sólo universo con elementos iguales. Las diferencias fundamentales en los cuidados no están en base al perfil de cuidadores (género, edad, formación, dedicación, parentesco,…), sino en la tipología de las necesidades de cuidados, marcada esencialmente por las patologías que sufren las personas atendidas.

       

      En ocasiones, no está de más recordar la doble dependencia entre las personas cuidadoras y las cuidadas (cápsula de convivencia condicionada por las experiencias en salud y enfermedad), que la mayor parte de las enfermedades crónicas originan cuidados (y cuidadores) crónicos y que de la salud de las personas cuidadoras (en riesgo permanente y de manera involuntaria) depende la atención y la calidad de vida de las personas cuidadas.

       

      Por ello, los familiares cuidadores merecen (merecemos) y necesitan (necesitamos), como actores coprotagonistas en los escenarios de la salud, una esfera de encuentro en la que evidenciar los problemas y debatir sobre sus soluciones, normalizando lo extraordinario para minimizar las situaciones complejas.

       

      Finalmente, creo que habría sobrados argumentos para que, en base a la horizontalidad y la reciprocidad de una comunidad virtual como redpacientes, también se pudiera proporcionar a las personas cuidadoras un soporte similar para la ayuda mutua y la interrelación.

       

      ¿Eres paciente, eres cuidador? ¿Quieres participar en nuestra comunidad? ¡únete, es gratuito y anónimo!.

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