El tránsito hacia la estabilidad. Un caso de miastenia gravis

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    • Miastenia gravis
    • En cuanto leímos el caso de Gabriela en redpacientes supimos que era un buen ejemplo de cómo relatar la experiencia de uno con su enfermedad. En nuestra sección de Casos como el tuyo tenemos muchos más que iremos destacando, pero el de nuestra joven miembro concentra tres puntos que nos gustaría resaltar: - Capacidad de síntesis: cuenta su evolución y menciona los aspectos más destacados de su enfermedad, y de aquellos ámbitos que la rodean, con las palabras precisas, sin demora ni olvido. - Claridad: en el lenguaje, en la estructura y en el itinerario de su dolencia. No esconde nada de ésta última, ni lo peor, ni la posibilidad de mejoría. - Convicción: quizás sea la credibilidad que transmite, o sus palabras finales, quizás sea la suma de todo ello con las características anteriores, pero su relato convence, abre puertas. Ahora contadanos si compartís nuestras conclusiones. (Y, por supuesto, saludos a Gabriela, que ha dado su permiso para reproducir el texto aquí y que todos vosotros podáis leerlo). «Hola a todos. Mi nombre es Gabriela, tengo 33 años y padezco esta enfermedad desde mis 21. He llegado a desarrollar miastenia gravis grado III b que significa que es moderada con compromiso fonodeglutorio. Mi primer síntoma empezó en febrero del año 1999 con diplopía. De manera esporádica notaba que cuando había estado durmiendo por la noche o se tratara de una siesta, al despertarme veía doble. No sabía por qué me ocurría y en ese momento tampoco le di mayor importancia. Un mes y medio después mientras estaba trabajando mi jefa me dijo: ¿Te diste cuenta que tenés el ojo derecho más chico?. Yo hasta el momento no lo había notado pero sí sentía pesado el párpado de ese ojo. Esa vez no lo dejé pasar y pedí un turno con el oftalmólogo el cual me dijo que tenía ptosis palpebral de ojo derecho pero no me indicó la causa. Entonces me mandó a una interconsulta con un neurólogo el cual solicitó una resonancia magnetica de torax y me realizó una electromiografía de fibra única. Transcurridos unos meses entre mi primer síntoma, las consultas a los médicos y los estudios correspondientes en mayo de ese año se me diagnosticó finalmente miastenia gravis. Enseguida empecé con la medicación básica, el famoso Mestinon®, cuya dosis asigniada fue 1/2 comprimido cada cuatro horas y cuando mi ptosis reaparecía o empeoraba iban ajustando la medicación hasta llegar a tomar comprimidos enteros 3 por día, uno cada cuatro horas. Pasó todo el año 1999 y 2000 en donde la diplopía y ptosis se hicieron permanentes y a estos se sumaron nuevos síntomas: visión borrosa, debilidad de manos y posteriormente de piernas, sobre final del año 2000. Ya me preocupaba. Mi médico tratante, que por ese entonces era el neurólogo que me diagnosticó, decía que en el tratamiento, el siguiente paso era agregar prednisona pero que, por los efectos negativos en el organismo, él no era partidario de usarlos. Para entonces mis sítomas se acentuaban cada vez más y empecé a presentar debilidad en músculos faciales y me cansaba mucho al masticar en los momentos de comer. Había tenido también un episodio de debilidad muscular intensa en piernas, por lo que estuve una semana sin poder pararme. Estuve así durante cinco años con momentos de leve mejoría y muchas recaídas. La verdad que la pasé muy mal y la contención médica que tenía para mí no era la necesaria. Es un gran problema cuando los profesionales de la salud tienen tan poca información de una enfermedad tan rara como ésta y no están capacitados, es también otro gran problema cuando, como en mi caso, uno vive en una ciudad tan lejos a los grandes centros especializados en patologías como la nuestra. Imagínense, yo vivo en Ushuaia y viajar a Buenos Aires es bastante costoso para ir varias veces en el año y súmenle a eso que mi obra social no cubría derivaciones para mí porque decían que al haber un médico que entendía de la enfermedad en mi lugar de residencia él la podía tratar. Perdón, me fui de tema. Bueno, decía que estuve prácticamente cinco años con mis recaídas hasta que empecé a tratarme con un médico de la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico con sede en Buenos Aires Capital en el 2005 y fue él quien mediante apoyo telefónico y consultas a la fundación logró estabilizarme agregando a mi tratamiento la famosa prednisona. Más tarde en el año 2007 incluyó el principio activo azatioprina para poder sacarme un poco los corticoides (prednisona) por los famosos efectos negativos, y dejar sólo una dosis mínima para mi tratamiento. Así que creo que en el año 2008 habré tenido una última recaída producto de los ajustes de medicación, pero luego de ella es hasta el día de hoy que permanezco asintomática y desarrollo una vida prácticamente normal. Obviamente siempre siguiendo el tratamiento con esas tres drogas (piridostigmina, prednisona y azatioprina). Nunca dejé de trabajar desde que me diagnosticaron y actualmente lo sigo haciendo. Hasta desarrollo actividad físca, lógicamnte sin excederme. Transitar esta enfermedad en su primera etapa es bastante compleja. Vale mucho también el apoyo familiar que en mi caso fue siempre incondicional y tiene mucho que ver la fuerza interior de uno, las ganas de sentirse bien y de mejorar que se le ponga. Con esto también viene la aceptación de la enfermedad. Si uno no logra aprender a convivir con ella y se resiste todo se hace cuesta arriba y se torna más difícil. Por eso yo, desde mi humilde experiencia, les quiero decir que no se desanimen, fuerza para todos aquellos que quizás hoy no estén pasando el mejor momento y que sepan que con el tratamiento adecuado se puede llevar una vida bastante normal. Espero que mi experiencia sirva de algo y si alguna vez alguien quiere contactarse conmigo para charlar o intercambiar experiencia solo envíenme un mensaje. ¡Un beso para todos y mucha fuerza!»

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