Las experiencias y perspectivas de los adultos que viven con el lupus eritematoso sistémico ¿estáis de acuerdo?

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      SOBRE QUÉ HABLAMOS:

      El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes y puede ser potencialmente mortal. Un estudio ha tenido por objetivo describir las experiencias y las perspectivas de los adultos que viven con LES.

       

      Calidad de vida

       

      ¿Estáis de acuerdo con las siguientes conclusiones que obtienen?, ¿con cuál de ellas os sentís más identificados?, ¿añadiríais alguna otra? Esperamos que podáis aportar vuestras impresiones en los comentarios. Y si aún no perteneces al grupo de lupus ¡únete, es gratuito y anónimo!

       

      Las conclusiones del estudio publicado en la revista Arthritis Care & Research son:

      • Tiene un impacto severo y generalizado en la autoestima e independencia del paciente. 
      • El funcionamiento físico y social del paciente es limitado.
      • Se sienten preocupados por su futuro. 
      • Los pacientes perciben que el LES se trivializa, es mal entendido y estigmatizado por su familia, amigos y médicos, lo que intensifica su sensación de aislamiento. 
       

      RESULTADOS:

      En el estudio se incluyeron cuarenta y seis estudios con 1.385 participantes, donde se identificaron cinco temas:

      1. El estilo de vida restringido (incluyendo subtemas de dolor generalizado, fatiga debilitante, deterioro mental, síntomas episódicos disruptivos y posponer la paternidad)
      2. La identidad alterada (obtención del diagnóstico, la incertidumbre pronóstica, sentirse una carga, la desesperanza, una mayor conciencia de sí mismo, temor al rechazo, la culpa y el castigo)
      3. El estigma social y la indiferencia (trivialización de la enfermedad, ostracismo social y aversión al tratamiento diferencial)
      4. La obtención de la adaptación (el optimismo, el control y la autonomía, siendo un paciente informado e involucrado, y la valoración de la comprensión mutua)
      5. La adhesión al tratamiento (preservando la salud, la relación con los médicos, la negociación de los regímenes de medicación y la carga financiera).

       

      CONCLUSIONES:

      El lupus eritematoso sistémico tiene un impacto severo y generalizado en la autoestima e independencia del paciente. Su funcionamiento físico y social es limitada y se sienten preocupados por su futuro. Los pacientes perciben que el LES se trivializa, es mal entendido y estigmatizado por sus familias, amigos y médicos, lo que intensifica su sensación de aislamiento. 

       

      Se necesitan intervenciones educacionales, psicosociales y de autocuidado para promover la adaptación y aceptación mental, estrategias de afrontamiento positivas, de auto-defensa y la capacidad de participación social, y con ello lograr un mejor tratamiento y mejorar los resultados de salud en los pacientes con LES.

       

      Fuente: Wiley Online Library

       

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