Escuchando a Pablo

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    • Queríamos estrenar esta sección con el ejemplo de uno de vosotros, de un miembro de redpacientes, integrante del grupo de espondiliits anquilosante. Un chico joven al que conocimos gracias a la voz de su hermano en unas jornadas organizadas por CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis.

       

      Sí, gracias a esa voz, que sonaba emocionada pero esperanzadora, nos dimos la vuelta de nuestros asientos, impactados por lo que escuchábamos, y vimos a un hombre que contaba la historia de su hermano pequeño con esta enfermedad. Ese hermano pequeño era Pablito610, lo supimos porque ambos son como dos gotas de agua y recordábamos la imagen de perfil de Pablo.

       

      Tras las jornadas nos pusimos en contacto, para confirmar si era él y, en efecto, así fue. Desde entonces quedamos en que un día se pasaría por nuestras oficinas para conocernos, ya que no tuvimos oportunidad aquella jornada. Ese día llegó hace un par de semanas y estuvimos hablando con él sobre algo que también nos soprendió...

       

      Pablo ha utilizado la herramienta de seguimiento Clínico “para mí fue un gran descubrimiento, llevaba tiempo planteándome hacer un diario del dolor, y esto lo simplificaba” nos explicó. “Empecé a trastear con la herramienta y me di cuenta que contempla los distintos factores de la enfermedad, síntomas, calidad de vida, fármacos, terapias...”

       

                                   

       

      Y todo esto lo hacía con un objetivo: “mostrar mi evolución a mi especialista de la manera más simple y objetiva posible, las mismas preguntas que me va hacer pero plasmadas con resultados en una gráfica. Desde la penúltima visita me lo tomé en serio y fui actualizando cada semana aproximadamente cómo me encontraba respecto a los síntomas. Me centré en estos porque son los que marcan mi calidad de vida, y de cara a mi especialista, se haría perfectamente una idea al ver la evolución de los síntomas.”

       

      Nos habló de su doctor, de la sintonía que había tenido con él “exporté e imprimí la gráfica, la completé con unas anotaciones y sí, se la planté al especialista. Le pregunté directamente su opinión al respecto y me respondió lo que esperaba oír, que es una buena foto de mi evolución desde la última visita".

       

      Nos lo contaba con la convicción de quien se ha puesto en marcha para conseguir mejorar su calidad de vida, comenzando por tomarse en serio su dolencia, conocer más sobre ella, buscar a otras personas con quien compartir sus inquietudes, tanto en una asociación (AEEF), “lo primero que busqué” como en nuestra comunidad “conocí redpacientes de casualidad, mientras buscaba información”.

       

      Escuchando a Pablo uno reconoce a ese paciente informado y comprometido con los demás. Junto a otro miembro de EA que vive por su zona están intentado montar un grupo de pilates, ya están hablando con fisioterapeutas especializados en este tema, y no pierde ocasión a la hora de conocer a otras personas y otras iniciativas por las que merece la pena luchar (ya os contaremos otra gran historia en breve).

       

      Y todo con sencillez, con naturalidad, reconociendo el apoyo de su familia, de su novia, de sus jefes. Escuchando a Pablo, gracias a la voz de su hermano, sabemos que esta comunidad que formamos en redpacientes está repleta de historias sencillas que son grandes ejemplos. Por eso queremos contároslas.

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