Compartir tu experiencia con los demás. Blogs y enfermedades crónicas

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    • No una sino tres son esta vez las Opiniones Estrella. ¿Por qué? Porque queríamos mostrar varios ejemplos (aunque hay más en esta comunidad) de miembros con distintas dolencias que mantienen un espacio en internet relacionado con su enfermedad. [Anímate, ¡únete, es gratuito y anónimo! y lo descubrirás]

       

      TRES BLOGS, TRES MOTIVACIONES

      A lo largo de mi vida como enferma renal, me ha gustado cuidarme y he ido adquiriendo costumbres y hábitos de vida sana y, por supuesto, buscando información. Siempre he comprobado que, a pesar de mi enfermedad, el cuidarme tenía muchos beneficios. Por eso, el motivo principal que me llevó a crear el blog fue algo que surgió como una necesidad de ayudar con mi propia experiencia a otras personas enfermas, o no, que quisieran mejorar su calidad de vida, aportando a la vez optimismo, esperanza y una mirada positiva de la vida. Además intento concienciar a la población de la importancia de la Donación de Órganos, Sangre, Médula y Tejidos.

       

      Así habla AnaHid, sobre Vivir con insuficiencia renal, el blog que mantiene desde 2010. Gracias a su labor fue reconocida como una de las participantes, el año pasado, en el encuentro con el Dr. Matesanz organizado por Tele5 en su campaña por la donación de órganos. 

       

        

       

      Unadecadamil, su blog lleva el mismo nombre, nos cuenta una historia distinta, junto a la misma necesidad de expresarse, y su trabajo también está siendo reconocido: ya ha asistido como ponente a varios encuentros en torno a la esclerosis múltiple para explicar su experiencia con el blog.

       

      El año pasado en marzo me dio un brote, después de casi dos años de tregua. Me sentí incomprendida por parte de algunas personas, me sentí sola a la hora de contar mis síntomas. Así que decidí que tenía que contar mi experiencia con la esclerosis múltiple de alguna manera y reflejar cómo era mi día a día, y se me ocurrió hacerlo mediante un blog.

       

      Y Lianxio es uno de esos ejemplos de pasión por el formato aplicado en varias ideas, aunque aquí nos toca destacar Fibrodiario

       

      Cuando empecé con esto de los blogs fue al nacer mi niño, como tengo familia en el extranjero para compartir fotos y demás. Me gustó tanto la experiencia que enseguida se me ocurrió hacer un blog sobre mis dolencias. Como dos de mis enfermedades empiezan por FIBRO pensé incluirlo en el nombre, aunque inicialmente lo llame “Diario del Dolor”. El motivo, fue sobre todo recopilar información, yo no se escribir, redactar ni sé medicina, pero si necesitaba información de mis enfermedades y estaba muy desperdigadas, así que intenté reunirlas en un solo sitio.

       

      ¿SATISFACCIONES, QUEBRADEROS?

      Las tres apuntan satisfacciones parecidas, para Lianxio “haber reunido un pequeño grupo de personas que tienen mi mismo síndrome de Fibrosis PQ y que actualmente estamos en contacto. Ya no me siento tan sola”. Unadecadamil también es clara: “saber que puedo ayudar a alguien con alguno de mis posts”, y en la misma línea AnaHid: “cuando recibo mensajes de agradecimiento y sobre todo aquellos que provienen de personas que acaban de ser diagnosticadas y que hasta hacía poco se sentían perdidas.”

       

         

       

      Estas dos últimas, Unadecadamil y AnaHid, comparten también el mismo “quebradero” buscar temas para escribir; mientras que Lianxio apunta otro: "los problemas para compartir información, son pocos los sitios que dejan libremente compartir sin tener que estar mandando email para pedir permisos. Al final opté simplemente por enlazar a los sitios, poner una simple cita y el link a la pagina original ( y aun así a algunos les molesta, cosa que no entiendo)."

       

      ¿QUÉ OS HA APORTADO REDPACIENTES PARA EL BLOG?

      En redpacientes siempre hemos pensado que la comunidad puede ser un buen entorno para dar a conocer los espacios propios dedicados a vuestra dolencia al resto de los miembros, pero también para que os sirva la información que generamos y os interese para trasladarla a vuestros lectores, o por qué no, como apuntan ellas, y ahora leeréis, como fuente de inspiración.

       

      Unadecadamil:

      A mí me ha ayudado para compartir el blog, para conocer opiniones de otros afectados y, a raíz de alguna conversación, se me han ido ocurriendo temas para escribir.

       

      Lianxio:

      Información muchísima. Conocer muchas asociaciones que no conocía y que ahora sigo sus paginas (si las tienen). Y contacto con algunas personas. Aunque de inicio soy muy tímida y me cuesta esto de los chats, si que he tenido buenos contactos. Y conocer otras enfermedades de las que sabia poco, como el Lupus (gracias TuLupus)

       

      AnaHid:

      Una oportunidad para dar a conocer alguno de mis artículos, compartir mis experiencias y mis consejos. Así mismo, me gusta leer los comentarios de otras personas, los artículos y noticias que se cuelgan, etc...

       

                   

       

      ¿CONSEJOS PARA INICIARSE EN UN BLOG?

      Aunque este tema tendrá muy pronto más recorrido... nuestras protagonistas nos han hablado sobre la importancia de actualizarlo con frecuencia; perder pronto la ansiedad porque no deja de ser una experiencia que se aprende con el tiempo; mantener una buena redacción y estética y tener la motivación inicial del blog siempre presente.

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