La historia de un collarín... y de una madre con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

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    • Nos lo cuenta con una gran expresividad, está hablando sobre su madre, y se nota. ¿Para qué sirven (también) las redes sociales? Os acercamos un ejemplo sobre nuestra comunidad, una opinión que merece ser destacada:

       

      Vi a una persona comentar una publicación de redpacientes, me enlacé para ver su foto y lo vi en una piscina, con un collarín muy extraño pero que cumplía una función muy importante: sostener la cabeza...

      ...Inmediatamente lo contacté para saber dónde lo había comprado, me pasó los datos, era en Madrid y nosotros vivimos en México... ¡ups! Investigué si había aquí, pero no, así que lo mandamos pedir y llegó, ¡mi mami lo usa! Por eso vi importante entrar a redpacientes, para poder ver cómo viven otras familias con la ELA y aprender de ellos a llevar una vida más feliz y placentera en beneficio de mi mami y mi familia.

       

      Así nos relata Paulina su experiencia con redpacientes. Como tantos otros miembros ella forma parte de nuestra comunidad como familiar. Esta es la historia de su madre, paciente de esclerosis lateral amiotrófica:

       

      Cuando recibe el diagnóstico vi a mi mamá, la siempre fuerte y entera, sufrir... pero se recuperó, de vez en cuando le escuchaba llorar por las noches, pero lo aceptó y estoy segura que lo hizo por ella y por nosotros. A veces le pillo mirándome como si quisiera llevarme en su mente, me encanta eso.

      En México hay poca información, no se conoce la ELA, mi mamá tardó más de un año en recibir diagnóstico, en nuestra ciudad acudimos a los mejores neurólogos y nadie sabía que padecía. Por medio de la Seguridad Social en Salud del país nos enviaron a la capital de México, a uno de los mejores hospitales del país para poder obtener un diagnóstico, le internaron una semana para realizarle estudios y después recibimos el diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica.

       

      Un familiar frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

       

                                    

       

      ¿Y cómo se vive una enfermedad como la ELA desde el punto de vista de un familiar? Estas son sus impresiones:

       

      Sientes una impotencia muy grande, quieres llorar y gritar de dolor pero te contienes. Pasa el tiempo y sigue siendo duro porque quisieras ayudar de todas las maneras posibles pero en ese afán de suplir más allá sus necesidades, recuerdas que comienzas a cansarte, a estar más débil, duermes mal, no comes bien, no sales a pasear, dejas tus planes... y es así como comienzas a darte cuenta que por más esfuerzos que hagas la enfermedad sigue allí, avanzando... y finalmente comienzas a aceptar que la ELA existe en una persona a quien amas... y en toda la familia.

       

      ¿Qué os han parecido sus palabras, conocéis historias similares que hayan nacido gracias a la conexión que suponen las redes sociales? A nosotros, desde el primer día que leímos su historia, nos pareció una Opinión Estrella, por eso queremos cerrar también con sus palabras: “si mi historia ayuda a otras familias, habré cumplido también con el propósito de haberme unido a esta comunidad.”

       

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