¿Querer saber más sobre la miastenia gravis es objeto de crítica?

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    • Miastenia gravis
    • ¿Os habéis tenido que enfrentar a críticas hechas por parte de conocidos, debido a vuestras ganas de saber más acerca de la miastenia gravis?, ¿cómo habéis resuelto la situación?

      Una caracteristica de las personas diagnosticadas con alguna dolencia es que pasan a ser unos “expertos” en la misma. Conocen los términos médicos que se usan para describirla, las limitaciones que les va a causar, las dietas que deben seguir, los últimos avances que salen publicados y las largas listas de medicamentos que pueden y que no pueden tomar, etc.

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      Hay amigos e incluso familiares de estos pacientes, que les critican por querer conocer más sobre esa enfermedad que les está cambiando la vida. Alegan obsesión y argumentos tales como: no es bueno pensar tanto en los efectos negativos que tiene, no cambiarás nada así, sólo conseguirás deprimirte, etc.

      Y quizás tengan parte de razón y lo único que deseen es ver un cambio de actitud positivo, pero en las personas diagnosticadas con miastenia gravis es importante conocer bien la enfermedad, para hacerla más llevadera y sobre todo para no agravar los síntomas.

      Saber que una acción que antes del diagnóstico era sencilla de realizar, ahora va a suponer un esfuerzo físico extraordinario, ayuda a planificar mejor cómo desarrollarla sin desgastar las energías por completo. Por ejemplo, atender a una reunión de trabajo o de amigos puede resultar muy cansado, ya que los músculos del cuello y de la cara van a estar en constante activación para poder mirar y seguir las conversaciones. Conociendo que en la miastenia gravis estos grupos musculares son los que suelen verse afectados, lo que se debe hacer es conseguir que dichos músculos “trabajen” lo menos posible. Una solución sencilla sería sentarse en una posición donde se pudieran ver a todos los participantes con facilidad sin necesidad de mover la cabeza.

      Querer saber que hay ciertos alimentos y bebidas que un miasténico no debe tomar, no debería suscitar ninguna crítica. Ya que degustar un revuelto de setas, saborear un simple helado de pistacho o beberse una tónica puede tener efectos adversos, que pueden provocar una elevada debilidad muscular, entre otros síntomas.

      Llevar un listado en el bolso o en la cartera sobre los medicamentos que un paciente miasténico toma y sobre aquellos que están contraindicados, no es una cuestión de obsesión sino más bien de supervivencia. Son pocos los medicamentos conocidos que mejoran los síntomas, en cambio existe un elevado número de fármacos que comprometen la salud del paciente en caso de ser suministrados.

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