Síndrome de Prader-Willi

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • Los investigadores de la Universidad de Californoia UC Davis MIND Institute y de los Laboratorios de Agilent han encontrado que el síndrome de Prader-Willi, un trastorno genético más conocido por causar un apetito insaciable que puede conducir a obesidad mórbida, se asocia con la pérdida de ARN no codificante, lo que resulta en la desregulación de los genes circadianos y metabólicos, en el[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • Uno de cada 1.000 pacientes en edad pediátrica padece una enfermedad rara, y se estima que en España existen más de tres millones de personas con una patología poco frecuente, según ha comentado el presidente del XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), Cristóbal Coronel. Estas enfermedades metabólicas pueden aparecer a[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • ¿Pensáis que es importante inculcar a nuestros más jóvenes que la diversidad y las distintas capacidades nos hacen únicos?

      El siguiente libro permite descubrir, a los más jóvenes (niños de 4 a 8 años) y a sus padres, que el mundo está lleno de personas, animales y cosas … y que no hay ninguna igual. Sin embargo, esto no es muy importante, lo que en realidad importa, es transmitir que todas[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • La Cruz Roja Española ha elaborado una guía llamada "La dimensión emocional de los cuidados" para aprender a gestionar los pensamientos erróneos que pueden aparecer durante el cuidado de un familiar o de un amigo enfermo. Aporta consejos sobre qué hacer cuando surgen sentimientos de culpa, rencor, ira, responsabilidad, etc.

      ¿Habéis pasado por estos sentimientos y pensamientos erróneos?

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • El primer informe de resultados del proyecto europeo BURQOL-RD, “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, en el que una de las enfermedades sometidas a análisis ha sido el Síndrome de Prader-Willi, señala que el coste medio anual por paciente con este síndrome es de 57.772 euros, según datos de este informe[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • Existen más de 5.000 enfermedades raras diferentes. Quienes las sufren dependen en gran medida de un diagnóstico fiable y precoz para paliar sus efectos.

      Alicia Granados, investigadora y empresaria, especialista internacional en evaluación de tecnologías y sistemas sanitarios ha subrayado, en declaraciones a Diario Médico, que "uno de los retos de las enfermedades raras (genéticas y[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • El primer paso en el desarrollo de cualquier medicamento huérfano es obtener la designación de Medicamento Huérfano.

      Los medicamentos destinados a las enfermedades raras pueden recibir la etiqueta de “medicamento huérfano” basado en unos criterios definidos que se resumen a continuación:

      - El producto está destinado para una indicación con una prevalencia que no exceda5 de 10.000 personas[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • La Asociación Española del Síndrome de Prader-Willi (SPW) ha elaborado, en colaboración con la Oficina del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, la siguiente guía sobre qué es el Síndrome de Prader-Willi.

      Un documento muy completo que acerca esta enfermedad considerada rara, puesto que son pocas las personas que lo padecen (se estima que su recurrencia es de 1 afectado de cada[...]

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    • Síndrome de Prader-Willi
    • Ponemos en marcha una nueva enfermedad en redpacientes, el Síndrome de Prader-Willi (SPW), gracias a las solicitudes recibidas por un grupo de miembros de la página.

      Nuestra intención, como en el resto de los grupos, es construir un espacio de información, de intercambio de experiencias e historias entre los miembros, donde puedan conocer a más gente con sus mismas dudas e intereses. Una[...]

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