Esclerosis Multiple Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es un trastorno neurológico crónico que afecta al cerebro y a la médula espinal, es decir al sistema nervioso central (SNC). El primer caso clínico descrito de esclerosis múltiple que aparece en la literatura data de 1835, después de que dos médicos europeos, el Dr. Carswell y el Dr. Cruveilhier, escribieran sus observaciones y lo clasificaran como una nueva enfermedad.

Es una de las enfermedades más comunes del SNC. El proceso de la enfermedad se entiende como una inflamación a nivel de ciertas áreas de la materia blanca del SNC distribuidas al azar. Posteriormente se produce la destrucción de la mielina (que es un tejido aislante que recubre las fibras nerviosas, formado por proteínas y grasas y que favorece la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas) y otras células del sistema nervioso.

1. ¿Qué tengo?

1.1 Definición


En los afectados por esclerosis múltiple ocurre un proceso conocido como desmielinización (pérdida de mielina) en múltiples áreas dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). Estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la médula espinal, originando síntomas diferentes en función de su localización en el SNC.

En la esclerosis múltiple se produce una pérdida de mielina en las neuronas
Estas esclerosis aparecen como lesiones distinguibles en las resonancias magnéticas. Este proceso de desmielinización va acompañado de un trastorno en la capacidad de los nervios de conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro, produciendo un enlentecimiento o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, manifestándose así la enfermedad, modificándose la sensibilidad normal, la capacidad motora y el pensamiento. Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones

1.1.1 Modalidades

El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, ya que los síntomas que se pueden presentar son diferentes para cada paciente. Ésto da lugar a que haya definidas varias modalidades de esclerosis múltiple en función de la evolución:

  • Forma remitente-recurrente. Afecta a más del 80% de las personas con esclerosis múltiple. Se suele caracterizar por distintos tipos de brotes (llamados también recaídas, episodios, reagudizaciones o exacerbaciones). Estos brotes se producen si aparecen nuevos síntomas de la enfermedad y duran más de 24 horas o si los síntomas anteriores de la enfermedad se agravan después de no haberse manifestado durante un mes como mínimo. Si el paciente experimenta una recuperación parcial o total (remisión) tras un brote, se trata de una forma remitente recurrente de la enfermedad. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas.

  • Forma progresiva secundaria. Se produce cuando el grado de discapacidad persiste y/o aumenta entre brotes. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la esclerosis múltiple. Existe la posibilidad de que se produzcan recaídas. Se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. Entre el 30 y 50% de los pacientes que inicialmente presentan el tipo remitente recurrente desarrollan esclerosis secundaria progresiva en un período de 10 años.

  • Forma progresiva primaria. Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con esclerosis múltiple. Se caracteriza porque la discapacidad y los síntomas se agravan de forma continua desde el principio y no se producen brotes definidos ni remisión alguna de las deficiencias, solo se producen fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

  • Forma progresiva recidivante. Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con esclerosis múltiple progresiva primaria, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión continua.

  • Forma benigna. Hay una controversia sobre su existencia real. Aparece entre un 10 y 20% de los enfermos y se caracteriza, por tener uno o dos brotes con recuperación completa. No empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. Pueden transcurrir hasta 20 años hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso únicamente progresa de forma limitada. La esclerosis múltiple benigna sólo puede identificarse cuando hay una incapacidad mínima a los 10-15 años del comienzo y habría sido clasificada inicialmente como esclerosis múltiple con recaídas o remisiones. Tiende a estar asociada con síntomas menos graves al comienzo (por ejemplo, sensoriales).

Actualmente no existe cura para la esclerosis múltiple. Existen tratamientos disponibles que pueden retrasar su progresión y aliviar los síntomas asociados.

No es una enfermedad hereditaria, contagiosa, ni mortal. La población que se ve afectada de forma más frecuente es entre jóvenes adultos (20-40 años) y afectando más a las mujeres que a los hombres.

1.2 Causas

La etiología de la enfermedad y los factores que determinan su evolución permanecen desconocidos. Se han discutido diferentes hipótesis sobre las causas: se habla de una estrecha interrelación entre factores genéticos predisponentes y factores ambientales diferentes, capaces de desencadenar la respuesta autoinmune a nivel del SNC.

La evidencia referida al efecto de determinados factores genéticos en la susceptibilidad de padecer esclerosis múltiple es inequívoca. El doctor Eichorst ya sugería un factor genético desde hace un siglo, aunque se sabe poco del gen involucrado. Se ha registrado una incidencia de la enfermedad 6 veces mayor entre gemelos monocigóticos que entre gemelos dicigóticos. Igualmente se ha reportado que el riesgo absoluto de padecer la enfermedad entre familiares de pacientes con esclerosis múltiple es menos del 5%, pero dicho riesgo es 20-40 veces mayor que en el resto de la población.

Entre los factores ambientales que pudieran desencadenar la respuesta autoinmune se encuentran:

  • Las infecciones por bacterias y virus, especialmente por virus. La lista de agentes propuestos es larga. Incluye el virus del sarampión, el virus herpes humano tipo-6 (VHH-6 algunos retrovirus, el virus de Epstein Barr (EBV entre otros. No obstante, en la actualidad no se ha demostrado fehacientemente que algún virus específico sea responsable de la enfermedad.

  • Otro factor ambiental que se ha visto puede influir en la prevalencia de la esclerosis múltiple es la latitud, tal vez en relación con la incidencia de los rayos solares en estas regiones, ya que se ha observado un gradiente de Norte a Sur en el hemisferio Norte y un gradiente de Sur a Norte en el hemisferio Sur.

  • También se ha descrito la asociación de otros factores, por ejemplo: los hormonales, el estrés, el tabaquismo o la dieta con la aparición de la enfermedad.

Muchas de las características de la esclerosis múltiple sugieren una enfermedad autoinmune, que hace que el cuerpo ataque a sus propios tejidos y células, en este caso la mielina. La respuesta inmune está principalmente mediada por linfocitos T (un tipo de leucocito del torrente sanguíneo) que se sintetizan en la médula ósea. Estos linfocitos T se activan como respuesta al reconocimiento de un antígeno (cuerpo extraño al organismo pero en el caso de pacientes con esclerosis múltiple, se activan de forma anormal atacando y destruyendo las vainas de mielina, generando una respuesta inflamatoria.

Investigaciones recientes han demostrado que en la esclerosis múltiple no sólo se destruyen las vainas de mielina, sino que también ocurre un daño en el axón de las neuronas. También se han correlacionado variables bioquímicas y de resonancia (indicadoras de daño axonal) con aspectos clínicos tan relevantes como la aparición de discapacidad en la esclerosis múltiple.

La magnitud del daño axonal como de la inflamación dependen de la gravedad de la enfermedad, pero sin ninguna influencia entre ellas. Sin embargo, podría suceder que una inflamación mayor produjese un daño axonal mayor, o lo contrario, que un daño axonal mayor indujese un grado de inflamación mayor.

1.3 Síntomas

Los síntomas que aparecen en personas con esclerosis múltiple no sólo varían entre diferentes personas, sino también en una misma persona, según el momento y en función del área del SNC afectada. Estos síntomas pueden variar en gravedad y duración, desde varios días a meses. La mayoría de las personas experimenta más de un trastorno, aunque algunos de los síntomas son más frecuentes que otros.

Los síntomas que suelen aparecer son debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos entre otros.

Trastornos visuales:

  • Visión borrosa.
  • Visión doble (diplopia).
  • Neuritis óptica.
  • Movimientos oculares rápidos e involuntarios.
  • Rara vez, pérdida total de la visión.

Ataxia:

Se puede definir como la falta o la reducción de la coordinación y está invariablemente acompañada de temblor (movimiento involuntario, rítmico y oscilante de una parte del cuerpo). Ocurre en el 75% de pacientes con esclerosis múltiple y sobre todo se manifiesta en las extremidades superiores como un temblor intencional.

Es un síntoma muy discapacitante que puede afectar a las extremidades superiores, a la marcha y, en casos graves, a la postura en bipedestación y sedestación. Puede manifestarse también con pérdida de equilibrio, vértigos y mareos. Aunque la desmielinización en diferentes partes del cerebelo y áreas relacionadas puede producir diferentes tipos de temblor, resulta muy difícil diferenciarlos en la práctica clínica.

  • Pérdida de equilibrio.
  • Temblores.
  • Inestabilidad al caminar (ataxia).
  • Vértigos y mareos.
  • Torpeza en una de las extremidades.
  • Falta de coordinación.
  • Debilidad: puede afectar en particular las piernas y el andar.

Espasticidad:

Se observa aproximadamente en el 75% de los pacientes. Es un síntoma complejo que afecta preferentemente a las extremidades inferiores que a las superiores. Se asocia a cambios estructurales a nivel muscular (tixotropía) permitiendo diferentes resistencias al movimiento y al acortamiento. Aparece:

  • Cosquilleo, entumecimiento (parestesia o sensación de quemazón en una zona del cuerpo.
  • Otras sensaciones no definibles.
  • Puede haber dolor asociado con la esclerosis múltiple, por ejemplo, dolor facial (tal como neuralgia del nervio trigémino) y dolores musculares.
  • Espasmos dolorosos de extensión y flexión.

Funcionalmente la espasticidad puede reducir la movilidad y destreza, mientras que los espasmos sobre todo dificultarán, entre otros, las transferencias, el adoptar ciertas posturas en sedestación y en decúbito, así como afectar al sueño.


Habla anormal:

  • Habla lenta.
  • Palabras arrastradas.
  • Cambios en el ritmo del habla.

Fatiga:

  • Un tipo debilitante de fatiga general que no se puede prever o que es excesiva con respecto a la actividad realizada. La fatiga es uno de los síntomas más comunes (y problemáticos) de la esclerosis múltiple.

Dolor:

Es un síntoma común en la esclerosis múltiple. Se observa en el 50 % de los pacientes reduciendo de manera importante su calidad de vida. El dolor es agudo y frecuentemente paroxístico en el 15% de los pacientes, mientras que en la mayoría se trata de un dolor crónico.


Problemas de vejiga e intestinales:

Los problemas vesicales suponen un síntoma discapacitante en la esclerosis múltiple. Esta alteración ocurre en cerca del 70% de pacientes:

  • Los problemas de vejiga incluyen la necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, el vaciamiento incompleto o el vaciamiento en momentos no apropiados.
  • Los problemas intestinales comprenden el estreñimiento y, rara vez, la pérdida del control de esfínter.

Sexualidad e intimidad:

  • Impotencia.
  • Excitación disminuida.
  • Pérdida de sensación.

Sensibilidad al calor:

  • El calor provoca muy frecuentemente un empeoramiento pasajero de los síntomas, por ello hay que tener en cuenta el tiempo de exposición al sol.

Trastornos cognitivos y emocionales:

Ocurren en más del 60% de pacientes. Afectan sobre todo a la atención, al razonamiento conceptual, a la función ejecutiva, la percepción visuo-espacial y a la memoria reciente, con relativa preservación del lenguaje y de la función intelectual.

  • Problemas con la memoria a corto plazo, concentración, discernimiento o razonamiento.

1.4 Diagnóstico

El diagnóstico de esclerosis múltiple no es sencillo, y no hay ningún test que pruebe, de forma inequívoca que un paciente tiene esta enfermedad.

En 1965 Schumaker y su equipo de investigación desarrollaron una serie de criterios para definir clínicamente la esclerosis múltiple, convirtiéndose rápidamente en las reglas utilizadas para diagnosticar la enfermedad. Los criterios son:

  1. Signos objetivos de disfunción del sistema nervioso central.
  2. Evidencias de daños en dos o mas sitios.
  3. Daño predominante en la sustancia blanca.
  4. Dos o más episodios de al menos 24h de duración separados por al menos un mes.
  5. Progresión lenta durante 6 meses.
  6. Edad de aparición 10-50 años.
  7. Diagnostico por un neurólogo: los signos y síntomas no pueden ser explicados por otra enfermedad.

Estos criterios fueron ampliados en 1983 por Poser y colaboradores y por otros grupos de investigación, ya que aparecieron nuevas técnicas de diagnóstico. Consistentes en:

Evidencias clínicas:

  • Dos brotes y evidencias clínicas de dos lesiones separadas.
  • Dos brotes, evidencias clínicas de una lesión y evidencias paraclínicas de otra lesión diferente.

Evidencias sostenidas por laboratorio:

  • Dos brotes y evidencias clínicas o paraclínicas de una lesión, más aparición de una elevada proporción de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo.
  • Un brote y evidencias clínicas de dos lesiones separadas, más aparición de una elevada proporción de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo.
  • Un brote, evidencias clínicas de una lesión y evidencias paraclínicas de otra lesión separada, más aparición de una elevada proporción de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo.

Clínica probable de esclerosis múltiple:

  • Un brote y evidencias clínicas de una lesión.
  • Un brote y evidencias clínicas de 2 lesiones diferentes.
  • Un brote, evidencias clínicas de una lesión y evidencias paraclínicas de otra lesión diferente.

Evidencias sostenidas por laboratorio de una probable esclerosis múltiple:

  • Dos brotes y aparición de una elevada proporción de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo.

Nota: Las evidencias paraclínicas se basan en la evocación de potenciales, tomografía computerizada o resonancia magnética.

Es frecuente que pase un cierto tiempo y que haya un proceso de diagnóstico prolongado antes de que se sugiera esclerosis múltiple. En España el tiempo medio que se tarda en ofrecer el diagnóstico supera los 24 meses. Ésto es debido a que las fases tempranas de esta enfermedad pueden presentar síntomas vagos que pueden atribuirse a diversas enfermedades.

El diagnóstico es clínico y se necesitan varios procedimientos y pruebas. El neurólogo requiere pruebas de que los tipos de deficiencias neurológicas indiquen al menos dos zonas diferentes del sistema nervioso central afectadas, que ocurran en dos momentos separados.

Estas pruebas comprenden las siguientes exploraciones:

Historia clínica del paciente:

Registro del estado de salud de la persona. El tipo de síntomas, su comienzo, la evolución de los mismos, etc. pueden sugerir esclerosis múltiple. Se necesita reconocimiento físico completo y pruebas médicas para confirmar el diagnóstico.

La detección precoz de la esclerosis múltiple por parte de los oftalmólogos es clave en el sentido que más del 50% de los afectados de inflamación del nervio óptico o neuritis óptica tienen esclerosis múltiple.

Reconocimiento neurológico:

El neurólogo busca anomalías en las vías de los nervios. Algunos de los signos neurológicos más comunes comprenden cambios en los movimientos oculares, coordinación de las extremidades, debilidad, equilibrio, sensación, habla y reflejos. Sin embargo, con este reconocimiento no se puede llegar a la conclusión de qué es lo que provoca la anomalía y, por tal motivo, deben eliminarse otras causas posibles de enfermedad que producen síntomas similares a los de la EM.

Pruebas de potenciales evocados auditivos y visuales:

Son pruebas que registran las respuestas eléctricas en el cerebro cuando se estimulan los nervios. Cuando hay desmielinización, es posible que la conducción de mensajes por los nervios se aminore. Los potenciales evocados miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir e interpretar mensajes (velocidad de conducción de los nervios). Esto se hace colocando en la cabeza electrodos pequeños que monitorizan las ondas cerebrales en respuesta a estímulos visuales y auditivos. Normalmente, la reacción del cerebro es casi instantánea pero, si hay desmielinización en el sistema nervioso central, puede haber una demora. Esta prueba no es invasora ni dolorosa y no requiere hospitalización.

Formación de imágenes por resonancia magnética nuclear (MRI):

La resonancia magnética es una prueba diagnóstica que obtiene imágenes muy detalladas del cerebro y la médula espinal. Señala cualquier zona existente de esclerosis (lesiones o placas indicando claramente el tamaño, el número y la distribución de las lesiones. Es la técnica de imagen más precisa para el diagnóstico, dado que es la única que puede revelar la presencia de áreas del cerebro que han perdido la mielina, incluso distinguiendo áreas de desmielinización activas y recientes de otras más antiguas que se produjeran tiempo atrás.

Esta técnica no es concluyente, ya que otras muchas enfermedades producen anomalías idénticas.

La MRI es también muy útil en ensayos clínicos para determinar el valor de nuevos tratamientos, por su capacidad de medir la actividad de enfermedades en el cerebro y la médula espinal.

Punción lumbar:

Consiste en extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo (líquido incoloro que circula a través del cerebro y la espina dorsal) para ver si éste contiene anormalidades celulares y químicas asociadas a menudo con la esclerosis múltiple. Estas anormalidades incluyen, entre otras, un mayor número de glóbulos blancos en la sangre y cantidades por encima del promedio de proteína, especialmente proteína básica de mielina, y en el 90 por ciento de los afectados de esclerosis múltiple se encuentran tipos específicos de un anticuerpo llamado inmunoglobulina G.

Esta prueba requiere que la persona permanezca luego acostada durante varias horas, y tal vez que pase la noche en el hospital.

El test de bandas oligoclonales de Inmunoglobulinas G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo, permite identificar a los pacientes con los primeros síntomas de esclerosis múltiple que pueden llegar a desarrollar esta enfermedad.

2. ¿Qué hago ahora?

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2.1 Tratamiento

Actualmente no existe un tratamiento con capacidad para curar la enfermedad o de alterar de forma positiva su curso clínico natural. Sin embargo, ahora disponemos de medicamentos que pueden frenar y ayudar a controlar los síntomas.

Las remisiones espontáneas (aquellas que ocurren naturalmente) pueden hacer difícil determinar los efectos terapéuticos de tratamientos experimentales. Sin embargo, la evidencia de que las imágenes de resonancia magnética pueden trazar el desarrollo de lesiones, está ayudando ya a los científicos a evaluar nuevas terapias.


2.1.2 Formas de tratamiento

Las formas de tratamiento se pueden dividir en tres grupos: el de las exacerbaciones o brotes, las terapias modificadoras de la enfermedad y el tratamiento sintomático.


2.1.2.1 El tratamiento de las exacerbaciones o brotes:

Aproximadamente el 85% de pacientes con esclerosis múltiple tiene un período de empeoramiento agudo (también llamado una exacerbación, brote, ataque o recurrencia) en algún momento. Estos brotes se definen como una aparición aguda o subaguda de una anormalidad neurológica que debe estar presente al menos durante 24 horas en ausencia de fiebre o infección. Producen una amplia variedad de síntomas y a menudo muestran lesiones cerebrales nuevas y activas o la reactivación o crecimiento de lesiones viejas.

Generalmente estas recurrencias remiten espontáneamente, pero la mayoría de facultativos aconsejan el tratamiento.

Los medicamentos que principalmente utilizan los médicos para tratar estos brotes son los esteroides, que poseen propiedades inmunomoduladoras y antiinflamatorias que restauran la integridad de la barrera hemato-encefálica, reducen el edema, y posiblemente facilitan la remielinización y mejoran la conducción axonal. Se ha demostrado su eficacia a la hora de acortar la duración y la gravedad de la recurrencia y de acelerar la recuperación, pero no existen evidencias convincentes de que mejoren el grado medio de recuperación o de que afecten el curso a largo plazo de la enfermedad. Se desconoce el mecanismo en el que se basa este efecto. 

Dentro de los esteroides figuran: la hormona adrenocorticotrópica (mejor conocida como ACTH la prednisona, la prednisolona, la metilprednisolona, la betametasona y la dexametasona.

La ACTH fue el primer producto en demostrarse de ayuda para la recuperación de los brotes agudos. Tandas cortas con altas dosis de metilprednisolona intravenosa (MPEV durante 3-5 días) han sustituido de forma general a la ACTH a causa de una mayor fiabilidad, menor riesgo de efectos secundarios, y quizá por una acción más consistente y de inicio más rápido.

Hoy en día no existen pruebas sólidas que apoyen el uso de estos medicamentos para tratar formas progresivas de esclerosis múltiple, ya que pueden producir numerosos efectos secundarios si se usan a largo plazo. Además, hay algunos indicios de que los esteroides pueden ser más apropiados para aquellas personas con esclerosis múltiples que presentan síntomas de movimiento, en vez de síntomas sensoriales.

A pesar del amplio uso de los corticoesteroides como tratamiento para las recurrencias, se sabe muy poco sobre el régimen óptimo de tratamiento. Las controversias fundamentales se hallan en la eficacia relativa del tipo de esteroide (es decir, ACTH intramuscular versus esteroides intravenosos versus esteroides orales) y la dosis óptima para cada vía de administración.

Los corticosteroides incrementan la predisposición a las infecciones, ocasionan diabetes, aumento de peso, cansancio, osteoporosis (fragilidad ósea) y úlceras.

Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) no se han demostrado beneficiosos en el tratamiento de las recurrencias en esclerosis múltiple. Dichos medicamentos son: la aspirina, la indometacina, el ibuprofeno y el naproxeno.

Otra técnica que podría ser la alternativa válida para los pacientes con brotes graves y agudos que no responden al tratamiento con corticoides intravenosos es la plasmaféresis. Consiste en la extracción de la sangre del paciente, y el plasma líquido y las células se separan por centrifugación. El plasma (incluyendo muchos linfocitos) se descarta y se reemplaza por plasma normal o albúmina humana para evitar la pérdida de proteínas y fluido. La sangre “reconstituida” se devuelve entonces al paciente. Este proceso se puede repetir un cierto número de veces. Se cree que sustancias que pueden dañar la mielina y/o deteriorar la conducción nerviosa se extraen con este método. Existen numerosas comunicaciones (la mayoría de ellas sin grupo control y en números reducidos de pacientes) apoyando el hecho que el intercambio plasmático puede ser efectivo en los síndromes agudos fulminantes de la esclerosis múltiple.


2.1.2.2 Las terapias modificadoras de la enfermedad:

Los medicamentos que constituyen los fármacos de primera línea son:

Los inmunosupresores que fueron inicialmente utilizados para prevenir los brotes y el empeoramiento de la enfermedad. Dentro de este grupo encontramos la azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina y la irradiación total del sistema linfoide (técnica inmunosupresora potente, cuyo uso, al parecer, no aumenta significativamente el riesgo de infecciones ni el desarrollo de neoplasias que inhiben ciertos aspectos de la función del sistema inmune. Pero tras tener un éxito limitado debido a su alta toxicidad y a una eficacia variable pudiendo causar complicaciones significativas, han tenido poca aceptación.

Otras sustancias utilizadas son los inmunomoduladores. Es una de las áreas de investigación más prometedora en el campo de la esclerosis múltiple. Está basada en el uso de proteínas antivirales que ocurren naturalmente y que se conocen como interferones, existiendo actualmente tres formas de interferón beta. Reducen la frecuencia y la severidad de los brotes y han mostrado un impacto favorable en la enfermedad cuando ésta ha entrado en fase secundaria progresiva, retrasando su progresión. Las imágenes de resonancia magnética sugieren que el interferón beta puede reducir la destrucción de la mielina, aunque no se ha demostrado una remisión significativa, interrupción completa de la progresión, o una reducción de la discapacidad a largo término. Los efectos secundarios comunes de los interferones son, entre otros, fiebre, escalofríos, sudores, dolores musculares, fatiga, depresión y reacciones en los lugares en que se han recibido las inyecciones.

Un tratamiento que se utiliza desde 1997 es el acetato de glatirámero o copolimero 1, un polipéptido sintético que tiene un efecto antiinflamatorio, aumenta el número de células T supresoras que disminuyen la reacción cruzada contra autoantígenos del sistema nervioso central y también reduce la acumulación de nuevas lesiones en el cerebro, objetivadas a través de resonancia magnética. Los efectos adversos incluyen dolor local en el sitio de la inyección, vasodilatación, dolor torácico, astenia, infección, ansiedad, artralgias e hipertonía. Su eficacia ha sido demostrada en esclerosis múltiple remitente-recurrente.

Los fármacos de segunda línea están constituidos por la mitoxantrona que elimina la producción de linfocitos de la médula ósea, reduciendo por tanto la cantidad de linfocitos T y B circulantes, y el natalizumab, que es un agente inmunosupresor, que inhibe selectivamente moléculas de adhesión, suprime la actividad inflamatoria presente en el área dañada e inhibe el reclutamiento y la migración de células inmunes hacia los tejidos inflamados. Tras los resultados de dos ensayos clínicos en 2006 comenzó a extenderse el uso de natalizumab, pero siempre como fármaco de segunda línea. Se ha demostrado una alta eficacia de estos medicamentos en esclerosis múltiple remitente recurrente y progresiva secundaria.

Actualmente se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos para probar la eficacia de nuevos tratamientos, que están dando resultados esperanzadores, algunos de ellos ya están aprobados en Estados Unidos y otros países como tratamiento para la esclerosis múltiple.

Dentro de estos tratamientos experimentales destacarían dos grandes grupos de moléculas nuevas:

Las moléculas orales, cuya mayor ventaja es su cómoda forma de administración, siendo su eficacia similar o incluso mayor que la de los fármacos actuales de primera línea. Su principal función es la de impedir que los linfocitos salgan de los ganglios linfáticos y lleguen al sistema nervioso central. Los efectos adversos que generan son bradicardia y edema de mácula, fruto de una acción no del todo específica del fármaco, es por ello que se está intentando conseguir una mayor especificidad, de cara a reducir al máximo sus efectos adversos. Otras moléculas dentro de esta categoría serían los citotóxicos (inmunosupresores) que actúan provocando un daño en el ADN de los linfocitos y otras células de rápido crecimiento. Los efectos adversos provocan infecciones generalizadas, por eso su aprobación tardará en ejecutarse.

Los anticuerpos monoclonales, cuya ventaja más evidente es su alta eficacia, no comparable a la de ninguno de los fármacos hoy disponibles.

Otro tratamiento que modifica el curso de la enfermedad es el tratamiento con células madre. De todas las terapias en fase de experimentación ésta sería la que está más lejos de ser aprobada como tratamiento para la esclerosis múltiple, dada la complejidad de su realización y la presencia de importantes efectos adversos secundarios a la medicación inmunosupresora que necesariamente debe acompañar a dicho tratamiento.

Fármacos utilizados para Tratar la Esclerosis Múltiple

Fármacos actualmente disponibles a los pacientes

Esteroides

Hormona adrenocorticotrópica (ACTH)

Prednisona

Prednisolona

Metilprednisolona

Betametasona

Dexametasona

Interferones

Interferones beta (Abones, Betaseron, Rebif)

Copolímero I (Copaxone)

Mitoxantrona (Novatrone)

Algunas terapias experimentales

Interferón alfa

Ciclosporina

Ciclofosfamida

Metotrexato

Azatioprina

Cladribina

Aminopiridina, derivados

Rolipram

Interleuquina 4 (IL-4)

Retinoides

Irradiación linfoide total

Anticuerpos monoclonales

Intercambio de plasma o plasmaféresis

Transplante de la médula ósea

Terapia a base de péptidos

Varias vacunas contra la EM

Alimentación de antígenos de proteínas

Factor transformador del crecimiento ß (TGFß)

Inmunoglobulina intravenosa (IVIg)


2.1.2.3 Tratamiento sintomático:

Los síntomas que pueden presentan los enfermos de esclerosis múltiple son muy variables y generalmente aumentan en el número y en su variabilidad con el tiempo. Por ello, tratar a estos enfermos es complejo, ya que los síntomas interfieren entre ellos, impidiendo su tratamiento de forma aislada.

Existe una gran cantidad de medicamentos y de terapias capaces de mejorar muchos de los síntomas asociados con la esclerosis múltiple.

Hay pocos datos demostrables en el manejo del tratamiento sintomático y de la rehabilitación. Es importante reconocer que el tratamiento farmacológico tiene sus limitaciones, por lo que frecuentemente debe asociarse a otras terapias. Por ejemplo, la espasticidad en muy escasas ocasiones puede manejarse solamente con agentes orales, precisando acompañar el tratamiento oral con terapia física en la mayoría de casos.


2.1.3 Fármacos y técnicas utilizadas para tratar los síntomas de la esclerosis múltiple:

Espasticidad:

El tratamiento se debería dividir en tratamiento oral, tratamiento administrado por otras vías (intratecal, intraneural o intramuscular) y cirugía. Se utilizan miorrelajantes.

  • Baclofén.
  • Tizanidina.
  • Diazepam.
  • Clonazepam.
  • Dantroleno.

Recientemente ha sido aprobado en España el uso de un compuesto de dronabinol y cannabidiol, derivados cannabinoides, para el manejo de la espasticidad en la esclerosis múltiple.

Neuritis óptica:

  • Metilprednisolona.
  • Esteroides orales.

Fatiga:

Los programas de manejo de la fatiga son los pilares del tratamiento de este síntoma. Es importante estudiar las rutinas diarias para determinar cómo minimizar el impacto. Los fármacos usados son:

  • Antidepresores.
  • Amantadina y derivados de la aminopiridina.
  • Pemolina.

Dolor:

  • Aspirina o acetaminofeno.
  • Antidepresores o antidepresivos.
  • Codeína.

El dolor se vuelve crónico en algunos pacientes, precisando entonces tratamiento quirúrgico. Los procedimientos percutáneos han demostrado eficacia, aunque suelen necesitarse reinyecciones y no han sido rigurosamente evaluados. La cirugía local microvascular de descompresión no parece jugar ningún papel importante en la esclerosis, aunque se están realizando estudios al respecto

Neuralgia trigeminal:

  • Carbamazapina.
  • Otros medicamentos anticonvulsivos.

Disfunción sexual:

  • Papaverina, inyecciones (en hombres)

Ataxia:

El tratamiento farmacológico tiene una utilidad limitada y no suelen ser bien tolerados. Por otro lado, se emplea la cirugía invasiva incluyendo talamotomía y estimulación talámica. Es importante la educación del paciente, las mejorías de la postura y de la estabilidad proximal durante las actividades y la provisión de equipamiento.

Problemas vesicales:

Se utilizan agentes anticolinérgicos como la oxibutinina, para reducir la hiperreflexia que provoca los problemas de almacenamiento. No obstante, como la oxibutinina puede disminuir el vaciado vesical y aumentar el volumen de residuo, es importante comprobar la presencia de residuo antes de iniciar el tratamiento. Otros fármacos anticolinérgicos: el tartrato de tolterodina y ocasionalmente se puede añadir imipramina a la oxibutinina.

Otra práctica utilizada es el uso de auto-cateterizaciones intermitentes de limpieza (ACIL) para el manejo del vaciado incompleto.

Problemas intestinales:

Loperamida o fosfato de codeína: cuando los síntomas de incontinencia fecal son ligeros-moderados, infrecuentes y no debidos a impactación con rebosamiento. La aplicación de un enema por la mañana puede reducir el riesgo de incontinencia durante el día.

Problemas congnitivos:

El único fármaco estudiado en este campo ha sido la 4-aminopiridina y no mostró beneficios significativos

Se han descrito programas de rehabilitación cognitiva en los que el entrenamiento de la habilidad comunicativa combinaba programas de rehabilitación cognitiva con psicoterapia cognitiva y del comportamiento, pero éstos no han sido todavía evaluados.

Una parte muy importante del tratamiento que siguen los pacientes de esclerosis múltiple es seguir una terapia física.

Lo siguiente también puede ayudar a los pacientes con esta enfermedad:

  • Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo
  • Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes
  • Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno
  • Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación
  • Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad
  • Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir
  • Hacer cambios en torno a la casa para prevenir caídas

La utilidad de la rehabilitación esta científicaente demostrada por diversos estudios prácticos que evidencian el retraso en la evolución de la discapacidad y las posibles complicaciones, así como la mejora objetiva de las condiciones de los afectados. Un programa de rehabilitación que se inicie en las primeras fases evolutivas puede mejorar el estado general del paciente, prevenir complicaciones y contribuir a la educación del afectado y sus familiares sobre la enfermedad y la mejor manera de convivir con ella. Un buen programa de rehabilitación proporciona beneficios tanto físicos como psicológicos. Si la discapacidad evoluciona se introducen progresivamente ayudas técnicas o adaptaciones para las actividades de la vida diaria. El mantenimiento del afectado, y el apoyo y la descarga familiar son esenciales para conseguir calidad de vida. Los profesionales de la salud implicados en la rehabilitación integral comprenden neurólogos, rehabilitadores, neuro-psicólogos, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, y personal de enfermería especializado.

Os dejamos con un vídeo sobre la importancia de la rehabilitación, a cargo de la fisioterapeuta de la Asociación de Parla de Esclerosis Múltiple (APADEM). (Podéis escucharlo o activar los subtítulos).





2.1.3 Síntesis de fármacos más utilizados

A continuación vamos a repasar las medicaciones más utilizadas para mejorar los efectos de la enfermedad:

Nombre GenéricoNombre comercialIndicación en EM
AlprostadilCaverject , SugiranDisfunción eréctil
AmitriptilinaMutabaseDolor, parestesias
BaclofenoLioresalEspasticidad
CarbamazepinaGenérico, TegretolDolor neuralgia trigémino
CiprofloxacinoCiproInfecciones de la zona urinaria
ClonazepanRivotrilTemblor, dolor, espasticidad
DesmopresinaMinurinFrecuencia urinaria
DexametasonaFortecortin,MaxidexExacerbaciones agudas
DiazepanValiumEspasticidad
FluoxetinaProzac, genérico.Depresión, fatiga
GabapentinaNeurontinDolor; espasticidad
FenitoinaFenitoinaDolor, disestesias
HidroxicinaAtaraxInestabilidad, irritabilidad
ImipraminaTofranilDisfunción de la vejiga
IsoniazidaCemidonTemblor
Interferón beta 1AAvonexAgente modificador
Interferón beta 1BBetaseronAgente modificador
Metil prednisolonaSolu-moderin, UrbasonExacerbaciones agudas
MitoxantronaNovantroneAgente modificador
NitrofurantoinaFurantoinaInfecciones de la zona urinaria
OxibutininaDitropanDisfunción de la vejiga
ParoxetinaCarbol-Frosinor-Motivan-SeroxatDepresión
PemolinaDynaminFatiga
PrednisonaDacortinExacerbaciones agudas
SertralinaAremis, BesitranDepresión
SildenafiloViagraDisfunción eréctil
TizanidinaSirdaludEspasticidad
TolterodinaDetrusitol, UrotrolDisfunción de la vejiga
VenlafaxinaDobupal, VandralEstados depresivos

3. ¿Hay otros como yo?

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3.1 Prevalencia

El rango de población más propenso a contraer esclerosis múltiple está entre los adultos jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años, aunque la gama de edades donde puede darse la esclerosis es muy amplia, aproximadamente entre 10 y 59 años. Los avances científicos han permitido desarrollar nuevos métodos especializados de diagnóstico que favorecen la detección precoz de la misma.

Un estudio mundial en el que han participado más de 100 países ha permitido generar un atlas sobre la esclerosis múltiple, aportando datos sobre: la epidemiología de la enfermedad (número total de enfermos, prevalencia, incidencia, edad media de aparición, relación mujer/hombre los servicios y el soporte de los que disponen los pacientes, el diagnostico, la gestión en la esclerosis (número de especialistas por cada 100.000 pacientes, hospitales especializados, etc. el tratamiento y la calidad de vida que tienen estos enfermos.

Los datos recogidos indican que en España hay 40.000 personas con esclerosis múltiple (se estima que por cada 100.000 personas 60 estarían afectadas de esclerosis múltiple en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo. Su distribución geográfica parece indicar que la incidencia de la enfermedad es mayor en regiones de clima templado que en aquellas de clima tropical, sobre todo en la región norte de Europa y de América.

Las mujeres son más propensas a contraer esclerosis múltiple que los hombres. La esclerosis múltiple ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres).

3.2 Casos como el tuyo

Compartir las experiencias, vivencias, miedos e inquietudes que despierta la esclerosis múltiple en los pacientes y familiares, es un aspecto que consideramos importante en redpacientes, porque ayuda a otros miembros a sentirse identificados y a conocer mejor aspectos de esta dolencia. Por eso, hemos creado la sección "Casos como el tuyodonde nuestros miembros pueden explicar su historia, su evolución, etc. en definitiva, su convivencia con la esclerosis múltiple.


Algunos de los casos que podéis leer en esta sección:

  • Desconcertada... pero en marchaHay días que el cuerpo no responde y resulta que lo mejor es descansar, lo único que siento de momento es impotencia y desconcierto, entretanto continúo e intento sonreír todo el tiempo.


  • ... hasta que dije ¡basta!:  Que no veo por un ojo? pues tengo el otro, que no me siento las piernas? pues me pillo unas muletas. La verdad que sé que cada caso es distinto y yo afortunadamente cada vez que me ha dado un brote me he recuperado al poco tiempo, pero creo que mi mayor defensa , es la sonrisa y las ganas de vivir.

  • Escuchar y ver a gente como yoQue fuerte suenan esas dos palabras cuando te las dicen,te quedas en blanco,aunque yo siempre saque fuerzas y animo para explicárselo a todo mi entorno,y sobre todo a mis padres,que no vieran ni un solo síntoma de preocupación por mi parte.

  • Tengo dudas, inquietudes... y ganas de lucharTengo dudas, inquietudes y ganas de luchar. Mi objetivo en esta red social es compartir esta experiencia para tener más ganas de seguir adelante, más motivación y sobre todo no encontrarme sola.

  • Mi EM ya no es invisibleEl último brote, me hizo espabilar más aún. Decidí abrir un blog, involucrarme más con la enfermedad y luchar porque no seamos invisibles.


Y muchos más casos como el tuyo, que podéis leer, aquí. ¿Quieres compartir tu historia con nosotros? Es sencillo, únete a redpacientes y cuéntanos.

3.3 Asociaciones de pacientes

¿Quieres conocer nuestro apartado de asociaciones? ¿Formas parte de alguna asociación o te gustaría formar parte de una? Entra y ponte al día en nuestra sección Asociaciones. En ella encontrarás la más cercana a tu lugar de residencia y estarás al tanto de las actividades que desarrollan.

imageEn redpacientes dedicamos una atención especial a conocer más estas organizaciones. Según el último estudio realizado en 2009 existían unas 700 asociaciones de pacientes en España. La mayoría de tamaño pequeño, menos de 200 personas.

Además, la mayor parte de quienes trabajan en ellas son voluntarios; y la fuente de financiación proviene de las cuotas, de las subvenciones y, en menor medida, de las donaciones privadas.

Sus labores abarcan cuatro grandes campos:

  • Apoyo: sin duda, la más primaria de las funciones. Sentirse escuchado, comprendido, encontrarse entre iguales, desahogarse, respaldarse, verse útil… son aspectos que, por muy básica que sea la asociación, siempre aportará.
  • Información: tanto de manera personalizada, o a través de la organización de cursos, jornadas, eventos, conferencias; o bien con la publicación de guías, páginas web… la tarea de informar es una de las razones de ser de cualquier asociación. Una tarea dirigida tanto a los propios miembros (sean pacientes, familiares, allegados) como a la sociedad en general, aunque en este caso la información se convierte en divulgación (en solitario o en conjunto con otra institución) y, en determinados momentos, también pueda transformarse en reivindicación.
  • Asesoramiento: aspectos laborales, jurídicos en general, sociales, asistenciales… la necesidad de respuestas a determinados problemas concretos que se generan en cada enfermedad puede ser articulada a través de la experiencia de los distintos miembros que sufren los mismos casos. Quizás esta labor dependa bastante del tamaño y los recursos de la asociación, pero aunque no sea de una manera formal, el mero hecho de ser un grupo propicia esta clase de función.
  • Promoción: una labor que necesita ya cierta infraestructura, tiempo y dinero, es decir, influencia, es aquella del impulso en el estudio de la enfermedad, bien sea ejerciendo como grupo de presión, colaborando con otras instituciones, promoviendo campañas para recaudar fondos…

4. Más información

En redpacientes queremos ofrecerte la mejor información sobre tu enfermedad y por eso hemos recopilado varios documentos y enlaces de interés. Además, también nos fijamos en los actos y congresos sobre tu enfermedad que pueden interesarte, y en cómo utilizan Internet otros pacientes.

Webs de interés:









Artículos científicos:




Documentos de interés:



Última modificación - 2014-04-08 19:02:55