Lupus Lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune de caracter inflamatoria y crónica que suele afectar varias partes del cuerpo.

El sistema inmunitario está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como:

  • Las articulaciones
  • La piel
  • Los riñones
  • El corazón
  • Los pulmones
  • Los vasos sanguíneos
  • El cerebro.

1. ¿Qué tengo?

1.1 Definición

Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 44 años de edad.
El nombre con el que se conoce esta enfermedad alude al lobo, lupus en latín, por las lesiones destructivas que pueden recordar los mordiscos de esta fiera. Es posible que en un principio no se refiriese a una enfermedad concreta, sino más bien a cualquier lesión ulcerada con destrucción de tejidos. El origen de este nombre se atribuye a Paracelso (1493-1541).


1.1.1 Clasificación del lupus

Existen cuatro tipos de lupus:

  • El lupus discoide (cutáneo) siempre se limita a afectar la piel. Se le identifica por ronchas que aparecen en la cara, cuello y la piel del cuero cabelludo. El diagnostico de lupus discoide se corrobora con una biopsia de éstas ronchas. El lupus discoide habitualmente no afecta los órganos internos del cuerpo y por este motivo el examen de los anticuerpos antinucleares (AAN) que se usa para diagnosticar la forma Sistémica del lupus es negativa en estos pacientes. Sin embargo, en un gran numero de personas con esta forma de lupus, los AAN son positivos aunque a niveles o títulos bajos. Aproximadamente el 10% de los pacientes con lupus discoide pueden cambiar a la forma sistémica de la enfermedad, la cual afecta casi cualquier órgano del cuerpo. Esto no es posible predecir o prevenir. Los pacientes que progresan a ésta forma de la enfermedad, probablemente tenían lupus sistémico desde el principio, con las ronchas discoides como principal síntoma.

  • El lupus sistémico es generalmente más severo que el lupus discoide y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas, se puede afectar solamente la piel y las articulaciones. En otras, se afectan las articulaciones, pulmones, riñones y otros órganos o sistemas. Por lo general, no hay dos pacientes con lupus sistémico que tengan síntomas idénticos. En el lupus sistémico se pueden presentar periodos en donde pocos o ningún síntoma estén presentes (periodos de "remisión") o en donde la enfermedad esté activa ("recaídas".) Con mayor frecuencia cuando la gente menciona la palabra "lupus" se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.

  • El lupus secundario a medicamentos se presenta después de algún tiempo de tomar fármacos recetados para diferentes enfermedades (que no son lupus). Los síntomas de éste tipo de lupus son similares a aquellos de la forma sistémica. Los medicamentos relacionados mas frecuentemente con éste tipo de lupus son la hidralazina (empleada para tratar la presión alta o hipertensión arterial) y la procainamida (que se usa para el tratamiento de las alteraciones del ritmo cardíaco). El lupus inducido por medicamentos es mas común en los hombres, dado que éste tipo de fármacos son prescritos mas frecuentemente en pacientes del sexo masculino. Sin embargo, solamente el 4% de la gente que toma este tipo de medicinas desarrollará anticuerpos sugestivos de lupus. De este 4%, solo un número extremadamente pequeño presentará este tipo de lupus. Los síntomas generalmente van disminuyendo cuando se suspenden éstos medicamentos hasta desaparecer.

  • El lupus neonatal que es un tipo raro de lupus que afecta a los bebés recién nacidos.


1.1.2 ¿Cómo aparece el lupus?

Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 44 años de edad.

El lupus es una enfermedad con muchas facetas diferentes. Puede sobrevenir de manera agresiva como una enfermedad aguda y grave, o molestar sin diagnosticar durante muchos años, es frecuente que la enfermedad aparezca de una forma grave al final de la adolescencia o a los 20 años, y, siguiendo un tratamiento adecuado remita. Alternativamente, puede aparecer como una enfermedad pasajera. Un diagnóstico precoz y un tratamiento más efectivo ha significado que la mayoría de los pacientes puedan esperar una duración y estilo de vida normales.

Durante un brote de la enfermedad activa, las molestias más frecuentes son síntomas similares a la gripe (fiebre, fatiga, dolores de cabeza y dolores musculares y articulares). Son frecuentes las erupciones cutáneas de varios tipos. Obviamente, en el caso menos dramático, estas dolencias pueden pasar desapercibidas o no diagnosticadas. No es raro que los síntomas empeoren antes de los períodos menstruales.

1.2 Causas

La causa es desconocida. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad autoinmune hay distintos factores que pueden influir en el sistema inmunológico y provocar lupus. Se han barajado varias hipótesis, entre ellas la genética y el ambiente. La exposición a la luz solar también podría ser un factor liberador de la patología. De hecho, muchos individuos con lupus tienen fotosensibilidad a los rayos ultravioletas. Asimismo, las hormonas, en concreto los estrógenos femeninos, pueden ser los causantes de la enfermedad. De hecho, se ha observado que las píldoras anticonceptivos pueden acelerar su aparición en mujeres genéticamente predispuestas.


1.2.1 Factor genético

El primer mecanismo en la aparición del lupus puede que sea por predisposición genética. Las investigaciones indican que el lupus eritematoso sistémico puede tener un vínculo genético. A pesar que el lupus corre en familias, no se ha identificado un gen causal. De hecho, son varios los genes que necesitan verse afectados para que aumente la predisposición del individuo para desarrollar lupus se vea afectada con el contacto con factores ambientales, y los genes más importantes se localizan en el cromosoma 16.


1.2.2 Factores ambientales

Tambien es conocido que los factores ambientales tienen un papel muy importante en la aparición del padecimiento. Algunos de éstos factores ambientales son: infecciones, antibióticos, (especialmente los derivados de las sulfas y penicilinas la luz ultravioleta, el estrés en exceso, algunos medicamentos y hormonas.


1.2.3 Factores hormonales

Los factores hormonales pueden explicar el porqué el lupus ocurre con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. El aumento de los síntomas de la enfermedad antes y después de los periodos menstruales y/o durante el embarazo, apoya la creencia que las hormonas, particularmente los estrógenos, pueden en alguna forma regular la forma y el progreso de la enfermedad. Sin embargo, la razón exacta de la frecuencia mayor de lupus en mujeres y el aumento cíclico de los síntomas, es aun desconocido.

1.3 Síntomas

El lupus al tratarse de una enfermedad multisistémica puede afectar prácticamente a cualquier órgano o sistema, o bien tener carácter multisistémico. La gravedad varía entre leve e intermitente o persistente.

Los síntomas generales son: cansancio, malestar general, fiebre, anorexia, adelgazamiento, dolores articulares y musculares y fatiga física. Ya que a menudo se ven también en otras enfermedades, estos signos y síntomas no forman parte del criterio diagnóstico para determinar el lupus eritematoso sistémico. Cuando se dan conjuntamente con otros signos y síntomas, sin embargo, se consideran sugestivos.

Existe una serie de manifestaciones clínicas que afectan a distintas partes del organismo, y son:


a) Manifestaciones dermatológicas

Al menos el 30% de los pacientes presenta alguno de los síntomas dermatológicos (y el 65% sufre esos síntomas en algún momento). Entre el 30% y el 50% sufren el clásico eritema malar.

Exantema maculopapuloso difuso que predomina en zonas expuestas al sol e indica exacerbación de la enfermedad. Es poco frecuente que estas erupciones causen ampollas o queden en carne viva.

La pérdida de pelo puede ser irregular, aunque también puede ser difusa. Urticaria, edema periorbitario, lesiones ampollosas, eritema multiforme, lesiones de tipo liquen plano y paniculitis.

A veces se presentan lesiones cutáneas vasculíticas del tipo de púrpura, úlceras, gangrena digital. Las úlceras superficiales y ligeramente dolorosas en la boca y la nariz son frecuentes en los enfermos con lupus.


b) Manifestaciones musculoesqueléticas

El 90% de los pacientes con lupus presentan inflamaciones articulares, generalmente en las pequeñas articulaciones de las manos y la muñecas normalmente afectadas, aunque también puede darse en cualquier otra articulación. Al contrario que la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico no es una patología que normalmente destruya el hueso, sin embargo, las deformidades causadas por la enfermedad pueden llegar a ser irreversibles en al menos el 20% de los pacientes.

Las articulaciones más afectadas son las interfalángicas proximales, metacarpofalángicas de manos, muñecas y rodillas. Suele acompañarse de hinchazón difusa de manos y pies, y tenosinovitis. Las deformidades articulares son infrecuentes. Las erosiones son raras, se pueden observar nódulos subcutáneos.

La necrosis isquémica de los huesos es una causa frecuente de dolor en la cadera, rodilla y el hombro en pacientes tratados con glucocorticoides.


c) Manifestaciones gastrointestinales

Son las menos conocidas, debido principalmente a su baja frecuencia, aunque no por ello despreciables.

La presencia de úlceras orales es una manifestación común y constituye uno de los criterios diagnósticos de esta enfermedad. Los síntomas gastrointestinales pueden incluir náuseas, vómitos, disfagia o dificultad a la deglución, reflujo gastroesofágico y dolor abdominal por peritonitis aséptica. Las complicaciones digestivas más importantes y potencialmente más graves ocurren a nivel del intestino delgado y grueso. Se pueden presentar como una hemorragia gastrointestinal o como un abdomen agudo secundario a isquemia o infarto con perforación.

En los pacientes con lupus sistémico son frecuentes la hepatomegalia o aumento del tamaño del hígado (30-50%) y la alteración de las enzimas hepáticas (30-60%). Se han descrito casos de hepatitis crónica activa y cirrosis biliar primaria, aunque probablemente se trata de una asociación fortuita. Por último, también se han descrito casos de pancreatitis.


d) Manifestaciones hematológicas

Anemia y deficiencia de hierro se desarrollan en al menos la mitad de los pacientes. Bajo nivel plaquetario y del recuento de los glóbulos blancos se puede dar debido a la enfermedad o a los efectos secundarios del tratamiento farmacológico. Trombosis en vasos de cualquier calibre.


e) Manifestaciones cardíacas

Los pacientes con lupus suelen presentar inflamación en varias partes del corazón: pericarditis, miocarditis y endocarditis.

La endocarditis del lupus eritematoso sistémico es característicamente no infecciosa, denominada endocarditis de Libman-Sacks. Puede haber insuficiencia valvular asociada.

La arterioesclerosis es mucho más frecuente y avanza mucho más rápido en pacientes con lupus eritematoso sistémico que en la población general. La pericarditis es la manifestación más frecuente del lupus cardíaco. Puede haber taponamiento por derrame pericárdico. La miocarditis puede llevar a arritmia, muerte súbita e ICC (insuficiencia cardíaca congestiva). Puede haber infarto cardíaco por vasculitis.


f) Manifestaciones renales

La hematuria o proteinuria indoloras suelen presentarse como único síntoma renal. Debido al temprano reconocimiento y control del lupus eritematoso sistémico, la última etapa de la afectación renal se da en menos del 5% de los paciente.


g) Manifestaciones neurológicas

Alrededor del 10% de los pacientes suele presentar convulsiones o psicosis. Una tercera parte puede dar positivo en un test por anomalías en el fluido cerebroespinal.

El lupus eritematoso sistémico puede afectar al; encéfalo, meninges, médula espinal, nervios craneales y periféricos. Puede provocar:

  • Disfunción cognitiva leve (más frecuente).
  • Cefalea (migrañosa o inespecífico).
  • Crisis convulsivas de cualquier tipo.
  • Depresión y ansiedad.


h) Manifestaciones pulmonares

Las manifestaciones más frecuentes son: pleuresía, que es una inflamación y una acumulación excesiva de líquido en las membranas que envuelven los pulmones y derrame pleural. La neumonitis lúpica causa disnea, fiebre y tos.


i) Manifestaciones oculares

  • Ceguera permanente por vasculitis retiniana.
  • Conjuntivitis
  • Epiescleritis
  • Neuritis óptica
  • Síndrome seco

1.4 Diagnóstico

El diagnóstico se basa principalmente en los síntomas, ya que no existe una prueba inequívoca para el diagnóstico del lupus, por lo que es importante obtener un historial clínico y realizar una exploración médica.

Algunos médicos hacen el diagnóstico según los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología (ACR ) que se compone de una lista con 11 signos o síntomas. Una persona debe tener cuatro o más de estos síntomas para sospechar lupus. Aunque no todos los síntomas tienen que presentarse al mismo tiempo ni en una misma persona.

El análisis de sangre puede detectar anticuerpos antinucleares, presentes en la gran mayoría de las personas que padecen lupus. Sin embargo, estos anticuerpos se manifiestan también en otras enfermedades, por lo que si se detectan anticuerpos antinucleares, deben realizarse también pruebas en busca de los anticuerpos anti-ADN de cadena doble. Un valor alto de estos anticuerpos es específico del lupus, aunque no todas las personas que padecen esta enfermedad tienen tales anticuerpos.

El daño al riñón causado por el lupus puede detectarse mediante los análisis de sangre y de orina, aunque en ocasiones la biopsia renal está indicada para determinar mejor el tratamiento.

Se pueden realizar también biopsias de piel, para determinar si existe lupus.

Algunas de las noticias relacionadas con el diagnóstico que puedes encontrar en el grupo de lupus son estas:


1.5 Enfermedades asociadas


  • Esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia: La esclerodermia o esclerosis istémica afecta a las mujeres diez veces más frecuentemente que a los hombres. Se caracteriza por el depósito de material fibrótico en la piel, que produce el engrosamiento y endurecimiento de la misma; de ahí su nombre, esclerodermia.

  • El síndrome de Sjögren: Este síndrome adquiere su nombre por el oftalmólogo Sueco que lo describió por primera vez. Esta es otra enfermedad autoinmune clásica, que puede aparecer sola, en ausencia de lupus, y puede afectar todas nuestras glándulas exocrinas (Ej:: glándulas lacrimales)

  • Esclerosis multiple: Enfermedad crónica neurodegenerativa autoinmune que afecta a las vainas de mielina (capa proteica que cubre las neuronas) responsables de un rápido y eficaz traspaso de energía de una neurona a la siguiente.

  • Hipertiroidismo. Enfermedad de Graves: Es una enfermedad autoinmune clásica en la que se aumenta la actividad de la glándula tiroides, denominada tirotoxicosis. Esta enfermedad también afecta a las mujeres diez veces más que a lo hombres, por las mismas razones, las mujeres tienen un sistema inmunológico más eficiente, y por los efectos de las hormonas sexuales femeninas.

  • Enfermedades autoinmunes de la piel: El pénfigo vulgaris es una enfermedad representativa.

  • Hipotiroidismo.Enfermedad de Hashimoto: El hipotiroidismo es frecuente en mujeres con sobrepeso con edades comprendidas entre los 50 y 60 años; presentan piel áspera, sufren de constipación, tienen voz ronca, pulso lento, y están siempre cansadas. En resumen, presentan un metabolismo lento.

2. ¿Qué hago ahora?

2.1 Tratamientos

El lupus es una enfermedad crónica que no tiene cura. Hay, sin embargo, algunos medicamentos, como los corticoide y los inmunosupresores que pueden controlar la enfermedad y prevenir brotes.

La finalidad del plan de tratamiento es:

  • Prevenir los brotes
  • Tratar los brotes cuando ocurren
  • Reducir el daño a los órganos y otros problemas.

2.1.1 Medidas preventivas

Las medidas preventivas pueden reducir el riesgo de las recaídas. Para la gente que es fotosensibles, evitar o no extremar la exposición al sol y/o la aplicación frecuente de cremas protectoras, previenen la aparición de las ronchas en la piel. El ejercicio rutinario previene la debilidad muscular y la fatiga. Las inmunizaciones protegen en contra de infecciones específicas. Los grupos de apoyo, consejeros, comentar con miembros de la familia, amigos y médicos, pueden ayudar a los efectos del estrés. Es innecesario mencionar que los hábitos negativos son de alto riesgo para los pacientes con lupus. Estos incluyen el tabaquismo, consumo de alcohol, el exceso de medicamentos prescritos o el posponer exámenes médicos rutinarios.

El abordaje del tratamiento está basado en las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. Dado que las características y el curso del lupus puede variar significativamente entre diferentes individuos, es importante enfatizar que a través de una evaluación médica y una supervisión médica de rutina, son esenciales para asegurar un diagnóstico y tratamientos correctos.

Con frecuencia se prescriben medicamentos para pacientes con lupus, dependiendo del órgano (s) afectados, así como la severidad de la afección. Una relación medico - paciente efectiva, para discutir el tipo de medicamentos, los posibles efectos indeseables, dosis y expectativas, son vitales.


2.1.2 ¿Qué puedo hacer?

Es muy importante asumir un papel activo en el tratamiento. La clave para poder vivir con lupus es estar informado acerca de la enfermedad y su impacto. El reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, te podrá ayudar a prevenir el brote o hacer que los síntomas sean menos fuertes. Muchas personas con lupus tienen ciertos síntomas justo antes de un brote, tales como:

  • Sentirse más cansado
  • Dolor
  • Sarpullido
  • Fiebre
  • Dolor de estómago
  • Dolor de cabeza
  • Mareo

Visita a tu médico a menudo, aún cuándo los síntomas no sean fuertes. Estas visitas te ayudarán a ti y a tu médico a:

  • Estar alerta a los cambios en los síntomas
  • Predecir y prevenir los brotes
  • Cambiar el plan de tratamiento cuando sea necesario
  • Detectar los efectos secundarios del tratamiento.

También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés provocado por el lupus. El ejercicio y otras formas de relajamiento pueden hacer más fácil el lidiar con la enfermedad. Un buen sistema de apoyo social también puede ayudarte. Este apoyo puede provenir de tus familiares, amigos, grupos comunitarios o de los médicos.

Es muy importante aprender más acerca del lupus. Está demostrado que los pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento:

  • Tienen menos dolor
  • Necesitan menos visitas al médico
  • Tienen más confianza en sí mismos
  • Permanecen más activos

2.1.3 Tratamiento farmacológico

Los medicamentos comúnmente prescritos para tratar los síntomas del lupus incluyen:

Anti-inflamatorios No Esteroideos (AINEs): Estos medicamentos se recetan para una gran variedad de enfermedades reumáticas, incluyendo lupus. Ejemplos de éstos compuestos incluyen el ácido acetilsalicilico, ibuprofen, naproxen, idometacina, nabometone, tolmetin y un gran número de otros. Estos medicamentos generalmente se recomiendan para dolores musculares, articulares y artritis. La aspirina y los AINEs pueden causar malestar de estomago en algunas personas. Estos efectos se pueden minimizar, tomándolos junto con los alimentos; leche, antiácidos o prostaglandinas como el misoprostol. Los AINEs nuevos contienen prostaglandinas en la misma cápsula. Los otros AINEs funcionan en la misma forma que la aspirina, pero son más potentes y los pacientes requieren menos tabletas al día para obtener el mismo efecto que la aspirina.


Acetaminofen: Es un analgésico de potencia moderada que se puede emplear frecuentemente para el dolor. Tiene la ventaja que es menos irritante al estómago que la aspirina, pero no tan efectivo para suprimir inflamación.


Corticoesteroides: Los corticoesteroides son hormonas que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmuno-reguladoras. Normalmente se producen en pequeñas cantidades en las glándulas suprarenales de nuestro cuerpo. Estas hormonas controlan una gran variedad de funciones metabólicas en el organismo. Los corticoesteroides se producen en forma sintética para reducir la inflamación y suprimir la actividad del sistema inmunológico. El más comúnmente prescrito es la prednisona.


Dado que los esteroides tienen una gran variedad de efectos secundarios, la dosis tiene que ser ajustada para obtener los máximos efectos anti-inflamatorios y minimizar los efectos indeseables. Tales efectos indeseables incluyen aumento de peso, "cara de luna", acné, moretones en la piel con facilidad, fragilidad de los huesos u osteoporosis, aumento de la presión arterial, cataratas, diabetes, aumento en la susceptibilidad a infecciones, úlceras en el estómago, hiperactividad y aumento del apetito.


Antimaláricos: Las cloroquinas o hidroxicloroquina se emplean comúnmente en el tratamiento del paludismo o Malaria y pueden ser de mucha utilidad en algunos pacientes con lupus. Se usan mas frecuentemente para síntomas articulares y de piel, pero también son útiles para otras manifestaciones sistémicas. El efecto benéfico puede aparecer hasta después de varios meses. Las reacciones indeseables son raras y consisten en diarrea ocasional y ronchas en la piel. Algunos antimaláricos como la quinina y la cloroquina pueden afectar los ojos. Por este motivo es importante practicarse exámenes oftalmológicos en forma periódica.


Medicamentos inmonumoduladores: Azatioprina y la ciclosfosfamida es un grupo de agentes conocidos como fármacos citotóxicos o inmusupresores. Estos medicamentos actúan en forma muy similar a los corticoesteroides suprimiendo la inflamación y la respuesta del sistema inmunológico. Los efectos indeseables de estos productos incluyen anemia, disminución de los glóbulos blancos y aumento en la susceptibilidad a las infecciones. Su uso, aunque raramente, también puede predisponer a una persona a desarrollar cáncer en forma tardía.


Otros agentes farmacológicos como el metotrexato y la ciclosporina se han empleado para controlar los síntomas de lupus. Ambas son inmunomoduladoras y tienen efectos indeseables diferentes.


Anticoagulantes: Estos medicamentos se emplean para "adelgazar" la sangre, y con más frecuencia en la actualidad para la formación rápida de coágulos sanguíneos. Estos van desde la simples aspirina a dosis muy bajas, la cual previene la agregación de las plaquetas (evitar que se adhieran unas con otras hasta la heparina y/o coumadin los cuales previenen la formación de coágulos sanguíneos. Esto último requiere un control o monitoreo para asegurarse que el paciente este en el "rango terapéutico" o que la sangre no esté excesivamente "delgada" y haya peligro de sangrado. Generalmente este tipo de tratamiento es de por vida en los pacientes que han tenido problemas de coagulación con formación de coágulos o trombósis.


En aquellos casos en los que los anteriores tratamientos han fracasado, se recurre al rituximab. Este medicamento que elimina los linfocitos B, aunque se utiliza principalmente frente a la leucemia, ha ganado mucho peso como al tratamiento del lupus refractario.

3. ¿Hay otros como yo?

3.1 Prevalencia

La prevalencia en la población general, dependiendo de la zona, se encuentra entre 4 y 250 casos por cada 100.000 habitantes.

Sin embargo, estas estadísticas varían a través del mundo, encontrándose que en Norteamérica, Asia y en el norte de Europa afecta a 40 de cada 100.000 habitantes, con una mayor incidencia entre la población hispana y afroamericana.

Cerca del 90% de los casos corresponde al grupo de mujeres en edad fértil (la relación mujer/varón es igual a 9/1).

Aparece sobre todo al final de la segunda década de vida del paciente y al principio de la tercera. Solamente en el 10-15% de los casos la enfermedad tiene su comienzo a partir de los 50 años. Asimismo, puede iniciar antes de la pubertad en el 20% de los casos.

Afecta a 1 de cada 4000 personas en Estados Unidos, y las mujeres lo padecen de 5 a 15 veces más a menudo que los hombres.

Esta enfermedad parece estar más extendida entre mujeres africanas, asiáticas, hispanas y nativas americanas, pero esto podría deberse a factores socioeconómicos. Las personas con parientes que sufren de lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide o púrpura tombocitópénica trombótica tienen un riesgo ligeramente más elevado de padecerlo que la población general. Una persona con uno de los padres o un hermano con la enfermedad tiene un 10% más de posibilidad de desarrollar dicha enfermedad. Sólo el 5% de los niños nacidos de padres con lupus desarrollará la enfermedad.


Una noticia interesante sobre "Las experiencias y perspectivas de los adultos que viven con lupus eritematoso sistémico".

3.2 Casos como el tuyo

Compartir las experiencias, vivencias, miedos e inquietudes que despierta el lupus en los pacientes y familiares, es un aspecto que consideramos importante en redpacientes, porque ayuda a otros miembros a sentirse identificados y a conocer mejor aspectos de esta dolencia. Por eso, hemos creado la sección "Casos como el tuyodonde nuestros miembros pueden explicar su historia, su evolución, etc. en definitiva, su convivencia con el lupus


Un ejemplo de participación de los miembros del grupo de lupus de redpacientes es la creación de un mural para dar visibilidad a esta enfermedad en el Día Mundial del Lupus. Podéis ver el proceso en "Lupus, un mural con tu letra foto".


Algunos de los casos que podéis leer en esta sección:

  • Compartir una historia que nunca me imaginé viviría: Me gusta confiar en que esta es una oportunidad que me puso el Universo para aprender algo importante... no me voy a rendir ante la situación invalidante en la que estoy y se que en algún momento de mi vida entraré a remisión y mi cuerpo volverá a hacer saludos al sol, pedalear, bailar y andar por este mundo que siempre está moviéndose y será tiempo de retomar las cosas que ahora he tenido que dejar a un segundo o tercer plano.

  • Tengo lupus pero el lupus no me tiene a mí Pero ahí ando adelante y lo que sigue no importa, no dejarse vencer por ese mendigo lobo que nunca invito y se toma el descaro de pasar! pero las ganas de vivir y mis sueños cumplirlos, así como el apoyo de mis seres queridos me han ayudado bastantísimo a salir adelante.

  • Así comenzó todoCon mis controles mensuales, llevo una vida cuasi normal, estudio, trabajo, salgo, me divierto, en fin DISFRUTO mientras puedo y de todo lo que puedo!

  • Conociendo a mi lobito: Cuando escuche esta palabra por primera vez podéis imaginar mi cara (todo un poema) no tenia ni idea de lo que era pero ahí comenzó mi gran lucha con mi lobito, al igual que mucha gente me sentía llena de energía y de vida como cualquier otra chica de mi edad.

  • Mi casoPrácticamente dejé de vivir tres años porque mi tiempo se iba en el trabajo y en los hospitales, gracias a ciertos cambios de hábitos y en mi trabajo que tuve que hacer, mi salud ha mejorado muchísimo, comencé a vivir como una persona de mi edad, a divertirme, eso si bajo supervisión medica.

  • Hola desde UruguaySiempre enfrenté mi situación con buen humor y muy buena disposición. Si hay que vivir con lupus , que sea de la mejor manera. Aunque debo confesra que los últimos dos años han sido particularmente duros y a veces no estoy con el ánimo tan alto.

Y muchos más casos como el tuyo, que podéis leer, aquí¿Quieres compartir tu historia con nosotros? Es sencillo, únete a redpacientes y cuéntanos.

3.3 Asociaciones de pacientes

¿Quieres conocer nuestro apartado de asociaciones? ¿Formas parte de alguna asociación o te gustaría formar parte de una? Entra y ponte al día en nuestra sección Asociaciones. En ella encontrarás la más cercana a tu lugar de residencia y estarás al tanto de las actividades que desarrollan.

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En redpacientes dedicamos una atención especial a conocer más estas organizaciones. Según el último estudio realizado en 2009 existían unas 700 asociaciones de pacientes en España. La mayoría de tamaño pequeño, menos de 200 personas.

Además, la mayor parte de quienes trabajan en ellas son voluntarios; y la fuente de financiación proviene de las cuotas, de las subvenciones y, en menor medida, de las donaciones privadas.

Sus labores abarcan cuatro grandes campos:

  • Apoyo: sin duda, la más primaria de las funciones. Sentirse escuchado, comprendido, encontrarse entre iguales, desahogarse, respaldarse, verse útil… son aspectos que, por muy básica que sea la asociación, siempre aportará.
  • Información: tanto de manera personalizada, o a través de la organización de cursos, jornadas, eventos, conferencias; o bien con la publicación de guías, páginas web… la tarea de informar es una de las razones de ser de cualquier asociación. Una tarea dirigida tanto a los propios miembros (sean pacientes, familiares, allegados) como a la sociedad en general, aunque en este caso la información se convierte en divulgación (en solitario o en conjunto con otra institución) y, en determinados momentos, también pueda transformarse en reivindicación.
  • Asesoramiento: aspectos laborales, jurídicos en general, sociales, asistenciales… la necesidad de respuestas a determinados problemas concretos que se generan en cada enfermedad puede ser articulada a través de la experiencia de los distintos miembros que sufren los mismos casos. Quizás esta labor dependa bastante del tamaño y los recursos de la asociación, pero aunque no sea de una manera formal, el mero hecho de ser un grupo propicia esta clase de función.
  • Promoción: una labor que necesita ya cierta infraestructura, tiempo y dinero, es decir, influencia, es aquella del impulso en el estudio de la enfermedad, bien sea ejerciendo como grupo de presión, colaborando con otras instituciones, promoviendo campañas para recaudar fondos…

4. ¿Cómo mejoro mi calidad de vida?

4.1 Dieta

Los pacientes con enfermedades autoinmunes deben conocer qué tipo de alimentos les hace daño y qué tipo de alimentos pueden ser benéficos para su sistema inmune.

Aunque no se sabe mucho acerca de los factores nutricionales en muchos tipos de enfermedades, nadie duda la necesidad de una dieta bien equilibrada. Las dietas con altos contenidos en grasa, con exceso o exclusión de algunos componentes, al parecer es más detrimento que benéfico en cualquier enfermedad, incluyendo lupus.

Los científicos han demostrado que los anticuerpos y células del sistema inmunológico, se pueden afectar por deficiencia o desequilibrio de factores nutricionales. Por lo tanto, las desviaciones significativas de una dieta balanceada, pueden tener un efecto adverso en la función del sistema inmunológico.

Existen algunas sugerencias acerca de algunos alimentos en el tratamiento de lupus. Un ejemplo es el aceite de pescado, sin embargo estas dietas solo se han experimentado en animales con éxito muy limitado y no deben extrapolarse como de valor en la dieta de los pacientes con lupus.

En términos generales, el exceso de calorías, de proteínas, de ácidos grasos saturados, zinc, hierro y alfalfa (contiene L-canavanina) son nocivos para el sistema inmune. La dieta beneficiosa para el paciente debe tener Vitamina E, Vitamina A, selenio, aceite de pescado, omega3, calcio y vitamina D.

Por lo tanto los pacientes con estas enfermedades deben consumir una dieta sana, con elevado contenido de vegetales y bajo contenido de carne, pero se recomienda el consumo de pescado. El fundamento de esta dieta es disminuir la cantidad de sustancias que puedan inducir reacciones inmunológicas, las que se encuentran principalmente en los productos de la carne, especialmente la equina.


Una noticia relacionada con la dieta que os puede interesar leer:

4.2 Ejercicio

Ejercitarse es otra actividad que te puede ayudar a lidiar con el lupus. Entre los tipos de ejercicios que puedes practicar se encuentran los siguientes:

  • Calistenia (por ejemplo, estiramiento) estos ejercicios ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones o coyunturas, y alivia la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar su flexibilidad.

  • Fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de peso) estos ejercicios ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus. Siempre aconsejable realizarlos bajo supervisión de un profesional.

  • Aeróbicos o de rendimiento (por ejemplo, caminata enérgica o trotar) estos ejercicios pueden mejorar su condición cardiovascular, ayudan a controlar su peso, y a mejorar su funcionamiento general.

Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben hablar con un profesional del cuidado de la salud antes de comenzar un programa de ejercicios.

Es importante hacer ejercicio porque puede ayudar a aumentar la independencia, a mejorar el humor, a disminuir el dolor, a aumentar la flexibilidad, a mejorar el flujo de la sangre, a mantener el peso apropiado y a promover buena salud en general. El ejercicio en una piscina es una opción excelente. La terapia física y ocupacional puede ayudar a las articulaciones a restaurar la fuerza y el aumento del movimiento común. Un terapista puede ayudar a diseñar un programa de ejercicio para resolver las necesidades específicas de las personas.


Una noticia interesante "Investigadores españoles afirman que es cuatro veces más probable que un adolescente sea inactivo físicamente cuando los padres son sedentarios", que recogemos en este post "De padres e hijos, ¿qué hábitos enseñamos, cuáles aprendemos?" con alta participación por parte de los miembros ¿quieres comentar y dejar tu impresión? Adelante, sólo debes registrarte (es gratuito y anónimo).


4.3 Embarazo

Las mujeres con lupus pueden tener y tienen bebés sanos. Es importante involucrar al equipo de atención médica durante el embarazo. Hay unas cuantas cosas que debes considerar si estás embarazada o estás pensando quedar embarazada:

  • Entre las mujeres con lupus el embarazo se considera de alto riesgo; sin embargo la mayoría de estas mujeres tienen embarazos sin complicaciones.
  • Las mujeres embarazadas con lupus deben visitar al médico a menudo.
  • Un brote de lupus puede ocurrir en cualquier momento durante el embarazo.
  • Es importante la planificación antes del embarazo y la asesoría durante el embarazo.

Las mujeres con lupus que no desean quedar embarazadas o que toman medicamentos que pueden ser perjudiciales para el bebé tal vez deseen un método confiable para el control de la natalidad. Estudios recientes han demostrado que los anticonceptivos orales (pastillas) son inocuos para las mujeres con lupus.

Sin embargo existe un riesgo aumentado de reactivación de la enfermedad durante o inmediatamente después ( 3 a 4 semanas) del embarazo. Si una persona es monitoreada cuidadosamente en el transcurso del embarazo, el riesgo en mucho menor. Una paciente con lupus debe ser tratada en forma conjunta y frecuente por su obstreta y su "doctor de lupus".

Existe un grupo de pacientes que presentan una afección llamada síndrome antifosfolípido, que puede ser primario y/o secundario al lupus y que puede complicar el embarazo en estas pacientes. Los anticuerpos específicos que están en contra de autoantígenos que se encuentran frecuentemente en los factores de la coagulación; pueden causar coágulos sanguíneos más rápido que en personas normales. Los anticuerpos antifosfolípidos se pueden encontrar en muchos pacientes con lupus y representan un riesgo en las mujeres embarazadas, ya que se asocian con aborto si su médico no le da un tratamiento oportuno y eficaz.

5. Más información

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Última modificación - 2014-04-08 18:40:44